20210313第93期蓝丝带志愿者培训

半小时地铁，出合川路再步行1公里，在颇有上海年代感的小区里找到了这里。第一眼看去像是一个幼儿园，正好有路过的奶奶热心介绍说：“这里之前就是一个幼儿园，后面改成特殊教育了。”

上三楼会议室就是培训的地方，楼道转角的大窗户有一些教堂弧形。

作为一个生物领域的在读研究生，研究方向和所学课程和神经科学又有一些联系，因此之前就对孤独症/自闭症（Autism）有一些粗浅的了解，不过了解的途径是科研工作者发表的文献，可能就不那么接地气，与实际情况存在一些距离，或者更笼统，适合广谱的情况。

蓝丝带（上海爱好）的刘乐主任，用开场前的等待时间播放了几个视频作为introduction，视频里介绍了部分上海爱好和蓝丝带志愿者的活动情况，我才了解到蓝丝带在上海东方明珠等地方播送过光幕、开过孤独症画展、做过志愿者骑行队、蓝丝带合唱团，已经做了一些较大的、有影响力的社会性活动了。

然而我还是第一次听说蓝丝带这个组织，只能说，让普通大众了解孤独症志愿组织、孤独症团体，还有很长的路要走。

等人差不多到齐，刘老师开始了今天的培训。

从一个暖场的破冰活动开始，增进参与培训志愿者们的相互了解之后，刘老师从孤独症孩子的特点、孤独症家庭母亲、志愿者活动等角度向我们介绍。也算是厘清了一些我有关孤独症理解的误区，比如：孤独症的孩子并不是全是沉默的，可能会也会有比较好动；每个孩子的情况、社交障碍程度都不一样，作为志愿者，要有心理准备，与其期待甚至要求他们做什么，不如用善良去发现，找寻、挖掘、鼓励他们能做的。

世界之大，多一些了解，互相理解，更加包容。

培训最后一个环节，新进蓝丝带们又一次讨论，为“蓝丝带”团体出谋划策，如何更好发展。

新媒体是一个非常好的扩大影响力的平台，蓝丝带可以联系大IP做孤独症的科普，这是一个相当快速、可行的，让更多人了解孤独症的渠道。联合其他孤独症志愿者团队也是不错的选择，将更多人聚集起来，发挥群众的力量。

我们也注意到，可以寻求政府的关注和支持，以较为官方的渠道，在人流量更多的地方，如地铁站、机场、科技园、博物馆去宣传。

学生群体是非常重要的志愿者来源，大学生本身有学校的志愿活动时间要求，初高中的学生正处于人格形成的关键时期，科普和志愿活动，对于蓝丝带可以扩大影响，对于初高中的学生，其实也蛮有利于他们的成长。

科研圈是很值得联合的，可以参考美国的 Autism Speaks 公益团体的做法。这是一个孤独症孩子的母亲发起的公益组织（https://www.autismspeaks.org/）。利用社会基金支持，联合科研团队，支持孤独症的机理研究，增加对孤独症的科学理解和认识。

单靠一个人的力量是很小的，一个组织的力量也是很有限的。联合更多的人，发动群众的力量，蓝丝带要走的路还很长，需要付出更多努力。

以下是一些我在培训中看到的问题，关于蓝丝带志愿者&上海爱好的，主要是一些组织结构等方面的问题。

先说直观的一点，志愿者培训结束之后，在志愿者群里面分享的视频和照片。可以说拍照相当不专业了，都不能考虑构图，用相机拍照都没有聚焦，画面没有重点。

另外一点，让我有些不是很舒服的。刘乐主任在培训的时候，把蓝丝带志愿者和上海爱好特殊教育的老师分开了来，整场下来都没能让我有一种切身实地的，蓝丝带团体归属感。

讲到自闭症和孤独症这两个名词，以及孤独症的发病率，我认为是不太严谨的，至少是没有数据来源的。

蓝丝带的目标是什么呢？蓝丝带和“上海爱好”是等同的吗？

如果，我们的终极目标是让更多人了解孤独症、为孤独症家庭创造更良好的生活环境、工作环境、社会环境，那么目前的，“上海爱好”组织架构，就显得小记·3.13 蓝丝带志愿者培训2021.03.14太小家子气了（http://www.aihaochild.com/col.jsp?id=110）。这个组织结构更像是特殊教育机构的模型，并不是一个合格的志愿者群体的架构。甚至爱好的网站上都还没有一个完善的志愿者们的组织结构。

蓝丝带要继续发展，需要吸引更多有爱心的能人志士，首先就可以在志愿者团队里面找一找爱好摄影的朋友，把我们办志愿者活动的照片拍的好一些，利于宣传。也可以吸纳一些爱好剪辑、视频的朋友，把蓝丝带以视频的模式宣传出去。

当然这些都是需要构建一个完整的志愿者群体组织，联合已成型的孤独症志愿组织是很有必要的，仅仅依靠单个机构的力量是远远不够的，虽然上海爱好和蓝丝带的优秀志愿者们已经做了很多，但还是不够。

希望某一天，在上海的餐厅做同样的实验的时候，也能有人站出来，维护孤独症家庭的孩子。也希望有一天，不仅在上海，在中国的任何一个城市，做同样的实验，老百姓知道、理解和包容这群来自星星的孩子们，和这群有星星孩子的家庭。

前路漫漫，任重而道远。我们一起加油。

很荣幸今天参加了第九十三期蓝丝带志愿者培训，认识了一群想要帮助孤独症儿童及其家人的志愿者。

孤独症一种广泛性的发展障碍，至今未知其产生的原因，虽会伴随终身，但经早期的干预孤独症儿童是可以融入社会，在社会环境中学习、生活的。

在生活中孤独症一般被称为自闭症，所以很多人认为孤独症儿童是不愿意交流，自我封闭在自己的世界里的孩子，这其实是一个非常大的误解。孤独症儿童一样渴望爱与交流，只是他们在社交方面有障碍，因此他们需要我们的帮助，让他们能够更好的感受社会、更好的表达自己。

而在生活中另一个误解是来自于影视剧等对于孤独症的描述，不少人认为孤独症就像《雨人》那样是“不一样的天才”，其实大部分孤独症儿童都没有突出的“天赋”，他们没有办法独自生存，需要依靠帮助获得成长，这才是孤独症儿童的现状。

不过我们能看到有越来越多的人关注到了这个群体，也有越来越多的人愿意理解和了解这个群体，在经过今天的培训后，现场也有不少志愿者改变了原先对于这个群体的一些较为片面的看法，更多的认识了孤独症，这是一个好的体现，也是改变的开始，希望有更多的人可以接受这个不太一样的群体。

这场培训对于我来说印象最深刻的可能是对孤独症家庭家长的描述。确实当我们关注到孤独症儿童时，可能我们会忽略在他们身后不断付出的家长，每个融入社会的孤独症儿童身后都有不断成为“专家”的家长，他们原先有不一样的背景和理想，但最终都成为了引领他们孩子的“专家”。想对每位“专家”说：“你辛苦了！这一切都是值得的！”

心中有爱所以会好，爱•让星空蓝起来！

孤独症，又称自闭症，是一种广泛性发育障碍。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3～4：1，男孩比女孩多3-4倍。主要表现为社交障碍、语言障碍、刻板行为等。原因不明，且伴随终生。

当我们在阅读或者讲述以上客观科学的文字的时候，其实很难切实地感受这样的一种疾病到底给那些实实在在存在的个人和家庭带来了怎样的不幸。我们不能想象那是一种怎样的情形，不能想象他们的生活到底存在怎样的困难，也不知道他们需要怎样的帮助。我们甚至以为，孤独症人群的不同于常人是自己的选择，是他们选择生活在自己的世界里。或者，情况好一点，我们觉得他们只是需要一些友好的陪伴，耐心的指导和悉心的保护，然而事实却不止于此。

相对现实世界，这些想象似乎都太过简单和乐观了。这些孩子经受的不只是孤独，更是无法表达、无法交流，想却不能融入这个世界的痛苦。他们不受自我控制的行为不仅是在公共场合引人注目的怪异，更是有可能对周围人造成伤害。父母的压力远远大于家里有个不懂事的“熊孩子”，但凡对他们多一点了解和实际体验，都能体会这些父母有时的暴跳如雷甚至精神崩溃。实际上，陪伴这些孩子的成长这是一个持续性消耗几乎所有时间和经历的艰巨任务。

所以，现实是，孤独症人群需要不止是一点点爱心和示好，他们需要社会无条件的偏心和爱护，去宽容他们不可理喻的失控。

或许有人会问我们是不是有义务这样做，我认为，一个人是否强大，一个社会的是否先进，正是由他们对待弱小的态度来体现的。就像我们小学课本里写的，爸爸为儿子遮雨，而小朋友也可以保护雨中那朵娇嫩的蔷薇。我们，因保护弱者而强大。

这些孤独症孩子就像“来自星星的孩子”，用通俗易懂的语言来说，他们“不看人、不听人、不理人。”他们就像一颗颗孤独的漂浮在宇宙中的小星球，与其他的心灵总是保持着远远的距离。孤独症的影响不分地理、种族或阶级，全球每20分钟就有一个孩子被诊断为孤独症，其中男孩的患病率远远高于女孩。

研究人员已经发现了与孤独症相关的基因，但造成孤独症的根本原因目前还不清楚。我们可以将孤独症儿童分为不同的功能的等级，我们相信通过后天对孤独症孤独症儿童的康复训练，他们可以得到一定的恢复，甚至可以进阶到更高的功能级别，而我们需要做的就是陪伴他们，用爱心、耐心感化他们，用心去倾听他们的声音，努力寻找与他们沟通的方式。

如果一个孤独症孩子有明显的刻板行为如写数字，且刻板行为让他不能正常的上其他课程，这时候我们应该怎么做呢？强迫他作出改变，抑制他的刻板行为还是利用他的刻板行为，激发他的数学兴趣，通过数字游戏培养其计算能力？答案在这次的培训过程中水落石出。

这次培训让我受益匪浅，其中印象最深刻的一句话是“我们需要去陪伴孩子，而非改变孩子。”相信每一个孤独症的孩子都是独一无二的存在，相信他们可以超越自己、变得更好，相信他们会在长年累月的训练之后在某一天突然学会倒水或者说一声谢谢，相信他们会做到别人认为他们不可能做到的事情。多一些宽容，少一些责备；多一些倾听，少一些抱怨；多一些关爱，少一些冷漠，这个世界就会变得充满爱与美好。

非常感谢上海爱好组织的蓝丝带志愿者培训活动，让我进一步了解了孤独症这个群体的同时，也让我感受到了大家的温暖与爱心。

主动想要了解这个群体的起因是之前看过的一部泰国关于孤独症的公益广告，故事简单而又温情。讲述的是一位老师通过自己的爱、坚持、理解与包容，使孤独症少年逐渐适应校园生活，最终融入社会的故事。

孤独症孩子也是天使，每个孩子都应该被平等对待。在这次的培训中最令我印象深刻的是国外做的一个情景实验。扮演孤独症患者的小演员和家人们一起在公众场合吃饭的时候做出孤独症孩子可能出现的一些行为，无法控制自己、打翻东西、从别人的碗里拿走食物吃、在餐厅走来走去等等。周围的客人在听到孩子父母的解释后都很耐心包容并会指责那些对孩子存有偏见的人。“如果是你，你会怎么做？”说实话，如果是我，在不知情的情况下可能会觉得他是个“熊孩子”。所以我们更需要让越来越多的人抛开偏见与不解，从了解孤独症开始。

在培训的最后，志愿者们集思广益，尝试让更多的人了解、关注、关爱这个群体，尽自己的力量传递爱与温暖，为“星星的孩子”撑起一片蓝天。

感谢这次志愿者培训活动，让我们这些志同道合的人聚到了一起，让我印象深刻的这次培训的一个环节是让志愿者群策群力想宣传方案，也确实看到这个团体确实是想为这些孩子做出贡献，希望越做越好吧！

提个建议，志愿者也是带着一颗温暖的心来的，不过方式方法方面需要相关老师好好培训把关，教会我们要怎么做，祝越来越好！

在周六下午，我和同学们来到了上海爱好儿童康复培训中心。这两个小时的学习交流，刷新了孤独症曾经在我心中的印象。

孤独症，也可在口语中称之为「自闭症」。孤独症患者也被称为“星星的孩子”，他们不理人、不看人也不说话，他们沉浸在自己的世界里。我曾经以为那个世界一定都是星光灿烂的，他们相对于现实更喜欢属于自己的世界。但通过培训，我知道那个世界也许是荒草丛生的。他们也并不一定想生活在里面，但是他们并不具备正常的社交技能，他们也不会表达自己，也无法与他人交流，他们兴趣狭窄。因为孤独症，他们被迫的将自己局限在那一小方天地。他们需要我们的帮助，来一步一步带他们离开那个狭小的世界，来一步一步进入精彩而复杂的现实世界。

但是这个将他们带出来的过程，是要循序渐进的，是不能着急的，也是不能强求的。我们在陪伴的过程中并不能将自己的想法或者改变的要求强加在孩子们身上，我们所能做的就是陪伴他们、鼓励他们，因势利导，观察他们的行为、判断行为出现的诱因，从而改变或利用诱因，减少异常行为出现的频率或者降低异常行为的不良影响。即使是孤独症人群，我们也需要尊重并理解他们，平等地对待他们，毫无保留地爱他们。

我从前还是低估了孤独症孩子的父母的辛苦与艰辛。他们需要有一个人全天全职陪伴自己的孩子，放弃自己曾经的职业理想与人生追求，但是因为他们毫无保留地爱着自己的孩子，这样的牺牲他们甘之如饴。但长久下来，他们也会累、也会有坚持不下去的时刻，他们也需要我们的支持与帮助，让他们可以有片刻的喘息。

我们能做的就是尽己所能陪伴孩子、鼓励孩子、尊重孩子、爱着他们，而不是强求一蹴而就地改变孩子。但坚持总有意义，长年累月的接力陪护终会带来质的改变，孩子们未来也会拥有现实生活的星光灿烂，他们的父母内心中的痛苦内疚也会逐渐淡去。

很高兴参加这次志愿者培训活动，虽然事先已经通过一些影视等作品对孤独症儿童有了一些了解，但是这次活动还是刷新了我对孤独症群体的认识：如味觉丧失等，孤独症群体和家长的生活比我想象中艰难，但是家长们都从未想过放弃。如果可以尽自己微小的力量，对这个群体尽一份力量，给家长们减去哪怕一点点负担，我觉得都是值得的。

另外，“我们是陪伴孩子而不是改变孩子”这句话也给我留下了很深的印象，来到这次培训之前，我也因为对孤独症群体的不够了解，幻想过能用自己的耐心和爱让孤独症孩子能有一些改变，但是现在我知道了，要有正确的心态，也许一两次志愿者活动不会让孩子有看得到的大变化，但是志愿者活动一定是有它的意义的，每一次活动对孩子来说都是一点点积累。

这次培训之后，我更加明白了志愿者群体的重要性，我也会积极参加后续的志愿者活动，并且牢记培训内容，好好要求自己。