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20220108第101期蓝丝带志愿者培训

楼主#
更多 发布于:2022-01-10 14:30

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沙发#
发布于:2022-01-10 14:34

2022年1月8日,我有幸与众多志愿者一起参加了上海爱好第101期蓝丝带志愿者培训活动,感触颇深。

过去,我对孤独症的印象停留在不喜欢与人交流这个层面,今天通过刘乐老师的介绍才知道,星星的孩子有社会交流障碍、语言交流障碍等,他们没有意识如何去控制自己的行为,通过专业的康复训练和陪伴能够加快他们成长的脚步。

如今大家对星星的孩子有了一定的关注度,但是对于他们的父母关心甚少,希望将来能够有机会以家庭为单位给予他们关爱。同时我也想尽自己绵薄之力宣传孤独症是什么,愿更多人了解孤独症,给予他们多一些与人交流的机会,让他们看到生活的希望。

——蓝丝带志愿者 黄天琪 分享

板凳#
发布于:2022-01-10 15:14

周六午后,来到了上海爱好儿童康复培训中心,一进入学校,看到扶手栏杆上蓝色的丝带,墙上一双大眼睛的星星贴纸感觉到浓烈的爱意包围 感恩蓝丝带行动101期志愿者培训,经过刘老师的系统培训,更了解了来自星星的孩子及其家庭这类群体面临的困境,和康复训练的办法。期间引发了很多思考

什么是孤独症?

孤独症由于神经发育障碍,最大特征就是无法理解和表达情感,造成社交沟通障碍的最大鸿沟,有的孤独症儿童在语言沟通上存在发展滞后,有点表现为沉闷,而有的“话痨”。还会有刻板异常行为,比如,餐厅里拿别人的食物、光脚在教室、地铁里摸别人的丝袜。特教老师帮助他们融入社会,制定课程规划日常的活动,对于触觉失调的孩子,进行脱敏训练,给爱把玩具放进嘴巴的味觉失调孩子,给简单明了的指令

做志愿者的意义?

这个过程也是自我疗愈的过程当看到孩子说十句话的视频那刻,感到共鸣流泪。请无条件的爱我。当我没有觉察到隐蔽的负面情绪比如焦虑自责等,提醒自己无条件的爱自己内在的小孩。

听老师说到,教会独自坐地铁。教榨果汁要分36道工序,先让孩子学5道,逐渐增加难度时,这些天经地义很容易做的东西的事,在这些孩子的世界,却要以年为单位重复才能学会。感觉自己多么地幸运,没有成为美国官方统计的“54分之一”。

找到我的使命,让更多人知道蓝丝带!

孩子犯错,家长经常受到社会上鄙夷嫌弃的眼神和评价,整个家庭感觉卑微的抬不起头,进而封闭起来。照料孩子时,时刻绷着安全弦的特教老师,承受的常人难以想象的压力。就如老师说的,教育的成果不能立竿见影,无数个老师和志愿者持之以恒的坚持,让这些孩子得到改变人生的机会。虽然针对这个疾病,国内医疗体系和社会融合也没有非常成熟的方案,都是摸着石头过河,可喜的是有越来越多的大众看到了这个群体,相信未来会更好的。接下去要多多思考如何运用新媒体号召社会能给孩子和家长更多宽容和关爱,让政府企业更多的关注,善待有大爱的特教老师。

——蓝丝带志愿者 孙洁 分享

地板#
发布于:2022-01-10 15:20

因为工作原因,一直在广州服务,听广州那边的老师说起:上海有个爱好,在圈内赫赫有名。

周六的午后,有幸拜访爱好。扶手栏杆上蓝色的丝带,墙上的星星贴纸向路过的众人诉说着爱好在融合之路上的种种探索。前路充满荆棘,唯有持之以恒,方能修成正果。

傍晚,刷朋友圈,映入眼帘的是一群熟悉而又陌生的脸庞。那些脸庞又让我想起了过去的一幕幕故事。

还记得自己第一次服务时,服务对象是一个高大魁梧的少年,鼻梁上的黑框眼镜诉说着儒雅,一尘不染的白色Polo衫告诉我他是一个细心的少年。简单寒暄之后切入主题,他是一个健谈的人,交谈中带着自信和果敢。大胆地求助别人,豁达的生活态度,似乎给他带来了许多快乐,仿佛一切都是那样的美好。

再见到他,是一次参观海心桥的活动,广州塔下和煦的阳光下衬托出一群孩子脸上发自肺腑的纯正热情,那是对于美好世界的忘我爱意。的确,用接纳代替歧视,用体温融化冷漠的坚冰,这就是融合,一个城市唯有融合才能让生活更加美好。

还记得那是2021年的五一长假,和三位心青年同行前往美丽的松山湖华为小镇,漂亮的小镇让H兴奋地手舞足蹈,但游客们却都视而不见,大家都尊重他作为一个正常人的生存权利。这也是融合。

依稀记得豪贤路琴行的那个夜晚,欣赏博涵的音乐会。舞台上三个翩翩少年,一台三角钢琴,指尖下流淌出悠扬的旋律。博士、法国组曲、日内瓦钟声……高潮接踵而至,化作青春的交响曲。在那一刻,大家或许忘记了他们是星星孩子,只记得他们是一群优秀孩子。在掌声雷动的背后,是多少年如一日的坚守和付出。

“一个人心中只要有梦想,他的面前就会有一条路”,轻轻拨动琴弦,指尖下流淌出隐形的翅膀。“每一次都在徘徊孤单中坚强,每一次就算很受伤也不闪泪光,我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞,飞过绝望。” 熟悉的旋律化作内心深处的鲲鹏,飞向遥远的未来,那是对于美好生活的无限憧憬。

从学生时代以来一直很喜欢隐形的翅膀,熟悉的旋律带我屡次飞过绝望,看到希望。系紧鞋带,站上猎德的跑径,和一群充满大爱的路人同行,渺小的我变成了我们。脚步匆匆,步伐坚挺。看似漫长的路其实并不漫长,经过汗水的洗礼,乌龟终于战胜了兔子

跑团生日会上,孩子们大声喊出:“谢谢大白哥哥”,我不禁热泪盈眶。看似坚不可摧的社交坚冰在这一刻土崩瓦解,我明白:原来心的温度也能温暖孩子们的世界。作为志愿者真正需要的,是一种价值认同,一种社会主流的价值认同。最快乐的事,除了孩子的寥寥数语,莫过于能有越来越多的人,与自己站在一起,成为志愿者。

的确,青春的画布因为有了绚烂的涂鸦而变得美丽动人,人生的马拉松因为有爱而变得更加精彩。广马终点前,当五个孩子的身影从朦胧变得清晰,很多人不禁落泪,向着阳光奔跑,在最高点乘着叶片往前飞,我能。而融合最美好的境界便是正视障碍,人生本无差别。

即使这些孩子有时候表现并不能如人意,但周围人都没有放弃过他们,不厌其烦地教会他们如何接近一个正常人的生活。一次、二次……终于当曾经的丑小鸭冲上云霄,实现了一个又一个看似天方夜谭的梦想。我终于相信:付出终有收获,骄傲的少年也能逆风飞扬。而他们对我来讲,就是我的一剂良药。

还记得2008年上海高考那篇惊世骇俗的满分作文《他们》,一座城市用时间证明他们,终将会成为我们。用行动践行城市宣言:“海纳百川,追求卓越。开明睿智,大气谦和。”宝兴里的涅槃让大家看到了黄浦速度和黄浦温度,告别过去,迎接新生命的诞生。太阳从地平线上升起,照亮了城市的尽头,也照亮了他们的生活。

曾经听人抱怨,他们和我们是来自平行宇宙的两种生物。浩渺的天空何时才能有鹊桥?  

粤语、普通话,语言上的不同无法隔阂你我。放下包袱,跨过隔阂,经过长时间的相处,讲粤语的星星终于接受了讲普通话的我。为了这一天的怒放,有的人付出了太多太多。

还记得森妈的名言:“我觉得他是一位优秀孩子,他让我感到骄傲”。优秀孩子,是多少家长的梦想,可罗马城哪能一天建成的,光环的背后必然是持之以恒的努力。雨人们的上学路注定不是一帆风顺的,小学、初中、职高、大专,森森用自己的身体力行告诉世界,他们也享有接受平等教育的机会。只有人人平等,融合才能真正深入人心

“世界在你眼前,我们在你身边”。10年前,无数可爱的上海人化身小白菜哥哥和小白菜姐姐,向全世界诠释一个东方巨人对于城市发展的见解。

当世界文明在5.28平方公里的土地上擦撞出爱的火花,求同存异,汇聚成著名的上海宣言,这也是融合。

还记得一个名叫“生命阳光馆”的场馆,里面发生的点滴故事感动了无数人,即使生活并不如意,但有的人同样可以活出生命的精彩。“只有自己看不起自己,没有别人看不起自己”,在我看来,并不是有的人天生励志,只是有的人天生乐观,一个努力的生命就能创造奇迹。这是一座城市对于融合的思考,更是对于未来美好憧憬的向往。断臂钢琴王子的微笑仿佛就在眼前,“要么赶紧死,要么精彩的活着”,生命的怒放化身为隐形的翅膀,带着梦想飞翔。

时光过去了10年,丽娃河畔的暖流却历久弥新。“求实创造,为人师表”,皎洁的夜空挂着一轮明月,月光下一位少年还在学海中遨游。他唯一的选择,就是要以正直、无私、诚实,报答没有再活下去的他们。即使他和我们有一点点不同,我们也庆幸他可以活出自己的精彩。

曾经年少的我被丽娃河畔的暖流所鼓舞,我决心用自己的努力为美好的明天添砖砌瓦。从田家炳到五里桥,小白菜的故事并没有因为时间的流逝而黯淡。披上小白菜的战袍,一遍遍地向来去匆匆的路人述说着曾经的故事。我不禁会想:未来的城市也需要融合。融合,可以让生活更美好。

“小雨对我来说,是我生命中解过最难的一道题,可能会花上一辈子的时间。” 人生不易,但却因为你我的存在而变得更加美好。因为我们在一起,平凡之路从此不再平凡。

谢谢你和你们能够走进我的字典,用一片热忱去拥抱世界,让我成为更好的我。有我,大世界。

——蓝丝带志愿者 朱明昊 分享

4楼#
发布于:2022-01-10 15:53

地铁上站着两个小姐姐,不算拥挤的车厢内,她们和其他没有座位的一样,伸出一只手借力着上方的垂吊扶手。突然有个小男孩伸手摸向小姐姐的黑色丝袜。小姐姐被这突然从后下方传来的手的触感激起了生理和心理的双重情绪,直接一个巴掌甩在了小男孩脸上。
一旁的家长还来不及道歉,小姐姐便开始破口大骂。想也可知:孩子也骂,家长也骂。家长连连致歉,说:“对不起对不起,我们家小孩有孤独症。真的不好意思。
显然在对面看来,这只是在给众目睽睽下的性骚扰行为,标榜了一个义正言辞的理由。“孤独症了不起吗?孤独症就可以随便摸人丝袜了吗!?”道歉并没有换来谅解,换来的是对方进一步被激发起的情绪。

这是2022年1月8日,我参加上海蓝丝带症关爱中心&上海爱好儿童康复培训中心志愿者培训时,老师分享给我们的一个现实案例。
  老师接下来又说:我们当然也不能去谴责这位女士任何一句不是,他们对症不了解。我开始想:如果是我,我在地铁上被人这样摸,即使我知道对面可能有某方面特定的问题,导致和大部分人存在差异,我被摸得本能生理、心理的不适,会不会因此消退?
我想我没有办法在第一时间给出肯定的回答。
特殊的群体,不仅仅是孤独症。这个概念扩大后,便是任何一类社会边缘人士。
也许是智力障碍、也许是视听障碍、也许是其他。

2021年年初,我去做大龄心智障碍的志愿者,其契机就是因为,我发现在我的潜意识里,“智障、低能、弱智”等,都是骂人的词汇。我想去溯源这些词汇贬义化的原因,从自身开始,摒除我的偏见、拓展我的对世界的认知。从上海亲友会(LGBTQIA+),到大龄心智障碍,再到症儿童,我越发清晰地认识到:不同,仅仅是不同。包容与理解,则是学会正确面对与处理差异。(关于大龄心智障碍的几篇经历,以前写过,想看找我我翻给你。)

孤独症,又称自闭症。
“自闭症”一词偏口语化,“孤独症”则是趋向于书名用语更多一些。其成因不明,且终生伴随。是一种广泛性发育障碍。
广泛性是发育障碍,它并非智力障碍。当然这也并不代表它和“传言”一致:孤独症小孩都是天才。社会爱心机构和特教行业的人士们所能做的,也只是通过陪伴与相处,来缩短症患者们与人群的差异性。只是陪伴,并不是改变。
(*注:整篇文章不会用到“正常人”一词。我在国际不再恐同日的文章里写过,正常与不正常/少数与多数,都只是一个便于区分差异性的名词。但是大家往往会潜意识里将这些归为对立面。我知道大家浏览文章可能都比较迅速,为了避免加深思维固化的标签对立印象,我会用“人群”一词,类指“正常人”)
其表现通常有:
社会交流障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄、行为重复刻板。
2020年3月的数据显示:孤独症发病率为54:1
什么概念呢?平均每1-2个班里,就有一个。
好像不如我们平常生活里遇到的那样稀少。
一来是因为,他们和我国视力障碍的1300万人士,以及其他社会边缘人士一样,生活非常两点一线。除却家里,就是相关机构。
其二则是背后更深层次的原因:缺乏社会关注。
基于没有那么全面的认知,可能我们身边就存在着你的同事、同学等,是孤独症患者。
也许我们会觉得:可以自立呀?
那是因为症分为三类。高功能、中功能、低功能。
高功能可自立、可上学。中功能可自理、自居家中。低功能则需要24小时陪护。
那些所谓“孤独症都是天才”的话语,不过是因为出现了高功能的案例,所断言的“幸存者偏差”。
而实际上,中低功能的孤独症患者是多数占比。老师说,孩子们的行为指令必须非常简单、直接、有效。他们接受不了太多的信息。塞着玩具入嘴,就是简简单单一个字:吐。有的志愿者会一边焦急、一边不失耐心:“这个是不可以吃的!有细菌!脏!”孩子们是听不懂的,一个简单的信号,“吐”,往往是最有效的。
相较于人群众人,他们的情绪闸口途径也很单一。所以往往进行重复性的行为动作。我们有各种各样的途径去表达我们的感受、流露我们的情绪,症孩子们的选择却是有限的。大喊大叫、自言自语,是最常见的他们自我抒发的途径。而一些匪夷所思的行为背后的逻辑也很简单,譬如开头的案例:仅仅是喜欢丝袜这种材质,这种滑滑的手感。社会人群的社交规则之类的,他们都是没有概念的。对于一开始我的情景假设疑问,我想我们会逐步在了解。
后得到解答:也许生理本能还是会感到不适,比如公共场合被喊叫打扰到等。但是心理层面上一定是会基于了解之上,多一份理解的。
是会或多或少被影响到,但是是不会介怀的。
我之前去面试过特教行业,因为这行要求十分严格,非专业人士的我最终还是以志愿者的形式做着我所力所能及的事情。这些过程也让我学到了许多。面试老师给我说:“我们一对一的陪护,你需要时刻关注与记录孩子们的情况。精确到他们一天,一句话重复的次数、一个行为出现了几次。”“记录这些是因为他们要记载孩子们的康复干预过程中的变化。也需要去分析,孩子们重复单一行为的原因。”“对于他们来说,这是他们传达意图的表现方式,是需要我们去尽可能理解的。”我深感这行的辛苦与不易:面对的不仅仅是孤独症患者的孩子们,更是一条道阻且长的路。一种唤醒社会人群们更多内在觉察觉知的觉悟。
走之前我问面试官老师:所以这里的一切设计也都是出于特殊考虑吗?她笑了一下,说是的。
志愿者培训的尾声,老师给我们播放了一段音频,是孤独症孩子们慢慢朗读出的十句话:
·首先,我也是个孩子。
·我的感觉系统是失调的。
·很多时候,我不是不肯,而是不能。
·我很难理解字面背后的含义。
·我的词汇有限。
·我是视觉导向的。
·请关注我做得到的事,而非视觉导向的。
·请帮助我社交。
·请努力确定导致我情绪失控的因素。
·请无条件的爱我。
走的时候,我听见有人给老师说:您这份工作真的是辛苦了。
她淡然一笑:没有没有,社会身份的选择不同。

敲完这么行些字,我收到了那年今日的推送。
距我步入大龄心智障碍的志愿时日,迄今刚好一年。
一年后的今天,我来到了上海爱好儿童康复培训中心,走近了星星的孩子们。
正如我在国际不再恐同日的推文里写的一样:我希望写点什么,不止是在今天,而我会一路前行。感谢您的阅读,我是蓝染川。

——蓝丝带志愿者 沈雯 分享

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