|
阅读：3477回复：10
20211016第98期蓝丝带志愿者培训图片：DSC04993.jpg  图片：DSC05000.jpg  图片：DSC04996.jpg  图片：DSC04994.jpg  图片：DSC04999.jpg  图片：微信图片_202110161622361.jpg  图片：DSC05005.jpg  图片：DSC04997.jpg  图片：微信图片_20211016162236.jpg  图片：微信图片_202110161622363.jpg  图片：微信图片_202110161622366.jpg  图片：微信图片_202110161622362.jpg  图片：微信图片_202110161622367.jpg  图片：微信图片_202110161622369.jpg  图片：微信图片_202110161622365.jpg  图片：微信图片_2021101616223612.jpg  图片：微信图片_2021101616223613.jpg  图片：微信图片_2021101616223615.jpg  图片：微信图片_202110161622364.jpg  图片：微信图片_2021101616223617.jpg  图片：微信图片_2021101616223621.jpg  图片：微信图片_2021101616223620.jpg  图片：微信图片_2021101616223626.jpg  图片：微信图片_2021101616223618.jpg  图片：微信图片_202110161622368.jpg  图片：微信图片_2021101616223625.jpg  图片：微信图片_2021101616223628.jpg  图片：微信图片_2021101616223623.jpg  |
|
|
沙发#
发布于：2021-10-18 19:18
今天刘老师和创办人的讲解有满满的干货，先为她们点赞！我是一个爱骑车的设计师，对心理学和公益都有兴趣且参加经历，所以报名参加了本系列活动～
我认为在后续参与与孤独症儿童/成人的互动中，一定要如ppt中的注意事项那样，把他们当做普通人看待，而非“不正常的”，他们只是“很独特的普通人”。提供无条件的爱，充足的耐心和恰当的赞美是很重要的。同时参加这类活动丰富了我的生活体验。我想，我们与孤独症儿童的互动其实是一个互相陪伴的过程，在这一过程中我们都看到了对方的独特。 期待后续的活动。 —— 蓝丝带志愿者 孙雅雯 分享 |
|
|
板凳#
发布于：2021-10-18 19:20
特别庆幸今天来参加了爱好第98期志愿者培训。听了杨老师和刘老师的介绍，第一次真正开始了解孤独症儿童，才发现自己之前对这一群体的了解太过表面。我以为他是≠他其实就是。
关注—了解—理解—接纳和包容，希望在以后的每一次活动中，都能更深地读懂星星的孩子。 因为有爱，所以会好。期待第98期志愿者活动。 ——蓝丝带志愿者 金靓 分享 |
|
|
地板#
发布于：2021-10-18 19:20
今天才概略地了解到：在孤独症儿童当中，只有15%的高知部分可以生活自理，75%的大部分将需要家人照顾，严重者需要24小时随时陪伴。
患儿父母最扎心的担忧是：我走了以后，孩子该怎么办？ 全社会都应该了解孤独症儿童及其父母的生活状况，给予关爱和理解！ 查阅了孤独症儿童产生的相关资料，原因甚多且没有确定成因。整个病因分析中没有涉及到脑部发育关键期的营养摄入问题，不得不说这是个没被关注到的缺憾。人类大脑发育的两个最最关键期是胎儿期的3～6个月和幼儿期的3～6岁。前者完成60%、后者完成30%，总计90%的大脑发育。全面营养固然重要，大脑发育的关键营养DHA和磷脂尤其重要。它们不仅是脑细胞增殖所需的重要营养、也是脑回路树突及神经鞘的必需营养，是必不可缺的。 这次培训发现了孤独症儿童另一个特征，就是多动。多动确实是重金属导致的现象。这可能是孕妈妈严重缺钙，导致母体骨质中的重金属供给了胎儿所致，抑或孕妈妈补充了重金属含量超标的钙所致。 可能有些人怀疑是否会是这样。如果我们了解了近年来中国因普及叶酸（B族维生素的一种）的补充，减少了70%的出生缺陷这个现实，我们就会理解微量元素及营养对孕育胎儿的重要性。为了能生一个健康的宝宝，避免出生缺陷，希望每个孕妈妈重视孕期营养的重要性！ ——蓝丝带志愿者 齐德臣 分享 |
|
|
4楼#
发布于：2021-10-18 19:22
“雨人”让我对孤独症有种莫名的羡慕，觉得他们是那么的神奇而另类。偶尔的一次在医院，亲见一对父母对独自躺在地上旁若无人自娱自乐玩耍的孩子那无助无奈的眼神，令人可怜。今天在上海爱好儿童康复培训中心观看到的那段孤独症孩子朗诵的诗歌，令人动容。希望有爱耐心包容时时伴随着他们，期待我们的见面。爱心共融，快乐永伴。
——蓝丝带志愿者 孙颖 分享 |
|
|
5楼#
发布于：2021-10-18 19:22
透过现象看本质
今天听闻这类群体在我国甚至于社会中呈现上升的趋势，那就说明我国的产前诊断以及干预现象还不足够普及。 对于一些出生缺陷的疾病的确可以通过补充叶酸和钙来改善，国家也有了这样的政策对于孕期的妈妈提供免费或者较市场价低得微量元素的药品。但是任然会有一部分落后地区不能做到全面的产检，仅在孩子发作出生那天才去医院。 其次对于今天我提过的缺陷基因和染色体异常筛查这一块，更属于前沿性学科，更多的检测手段用于分析家族病史以及有孕育困难的家庭当中，由于其困难性和高成本性，并未纳入到普遍的诊疗过程中。目前也我国大多医院也是做到建议做唐筛（染色体异常）的阶段，并未上升到遗传疾病的分析阶段，但高达2000多的分析费用也是让不少家庭感到困难，更别说是遗传疾病的分析！ 孤独症的大数据基因组研究也有证实有不少高风险基因突变决定着神经发育异常。这为孩子出生后，后期发现患病埋下了伏笔。 总的来说对于复杂性遗传疾病的研究也是在进一步完善，从我目前学术会议了解到的消息我国能实现一次性检测超过一千多种遗传疾病的产前筛查。这样的学术研究成果也是对社会发展有着重大作用的。有待进一步实现普及以及纳入国家财政支出报销范畴。 同时作为个人，面对这样的社会现象，我认为更多的应该投入源头性工作，更多的志愿者能充实自己的知识，不仅是医院，社会组织和媒体也能为孕育环节多把关，做到防患于未然，同时更多科研人员一起攻克难关，国家政府投入更多人力和财力。这样更少的障碍性生命得到合理的预防，更少的家庭走上类似于“爱好”一样的组织。这样的人群和组织的减少就意味着国家的国泰民安~ 真挚的希望我们整个社会，因为众人的努力，越来越美好~ ——蓝丝带志愿者 阳宏（一名中科院*医学研究生） 分享 |
|
|
6楼#
发布于：2021-10-18 19:28
今天参加爱好第98期志愿者培训感触很多。在疫情前我也一位经常参加孤独症儿童康复中心的义工，以前只是挤点自己的时间，带着一颗贡献社会的爱心和一部分同情心去做这件事。今天好爱刘老师的义工前培训，我从根上认识和了解病因不明孤独症，通过康复训练和学习他们可以慢慢地在不同程度上提高各方面的能力，甚至可以和正常孩子一起学习，并取得优异成绩。但这需要社会各界人士对这群孩子付出更多的关爱、包容和耐心的陪伴。相信会有更多的人会关爱他们不在孤独。心中有爱，所以会好。以上分享给大家。
——蓝丝带志愿者 王玲 分享 |
|
|
7楼#
发布于：2021-10-18 19:30
图片：640.png  通过志愿者培训的学习，非常受益。 我口播的视频号，已经有过百的人浏览，也有人不断私信我，以及在朋友圈点赞支持。 我们首先就要通过宣传先引起社会关注、有了解，才能更好的有理解、有接纳、有包容。利用好新媒体放大宣传广度和深度，也加速和吸引更多社会关注和有效支持。 ——蓝丝带志愿者 聂淼 分享 |
|
|
8楼#
发布于：2021-10-18 19:32
图片：640 (1).png  当了解到孤独症患者是“伴随终生”的时候，我感觉像受了一击重拳。我能想象父母的绝望和无奈，为他们伤心。同时我也问自己，那我来服务，是为什么而服务呢？我要带出的是什么呢？如何才能治到孤独症患者的本呢？ 我想，在科学技术还不能解决孤独症的今天，我们用爱的力量来治本。如果我们整个社会能更多的，乃至完全的了解和支持孤独症患者，那么对于广大的孤独症患者来说，这个世界就会更加美好。我坚信，通过我们的努力，一次次的服务，一次次的传播，就像为这个梦想中的宫殿砌上一块块砖一样，最后这个梦想中的宫殿会出现。 ——蓝丝带志愿者 陆嘉榕 分享 |
|
|
9楼#
发布于：2021-10-18 19:33
图片：640 (2).png  对于星星的孩子的初印象来自于影视作品和新闻报道，我的理解就是活在自己世界里的一群人。今天很有幸通过骑行社团参加这次第98期志愿者培训，通过课件、视频、答问环节更多了些了解，为未来一起骑行预热。印象深刻在听完预先录制孩子们心声的十句话大家一起齐声朗读的那一份热忱！“心中有爱，所以会好” ——蓝丝带志愿者 王慧 分享 |
|
上一页
下一页
