20210911第97期蓝丝带志愿者培训

教师节的翌日，我冒着小雨徒步18分钟，赴“爱好儿童”参加蓝丝带志愿者培训活动，第一次参加，收获满满。

“孤独症”这个词，近年来慢慢被更多的人认知，但我们对他们的世界了解多少呢？刘乐老师宣讲时，我获知他们的行为可能跟每个人的DNA序列一样，呈现个体独特性。我在想，如果现在让我去陪护一个这样的孩子，我能做好吗，感觉不能？所以，我需要更多的了解，也期待以后的接触，才可能略知一二。

后面的视频，有一瞬间鼻子是有点发酸的，为什么我印象中没有接触过孤独症的孩子，因为他们举步艰难。他们不经意的一个行为，甚至可能引起旁人的鄙夷、谩骂。三桌的小妹妹说的太好了，如果没有参加这次活动，即使碰到一个孤独症孩子，我也可能漠然。所以，真的是我没有遇见过这类孩子吗？不，或许，是我根本没辨别出来。

志愿者老师分享她经历的2个小例子，特别有情境。回家赶紧看《遥远星球的孩子》，他们的内心有多孤独，我无从知晓，但既然我选择了解他们、接触他们，那就要为走近他们多做一些准备。

很幸运能够走进这次培训，和大家一起了解“孤独症”的表现和深度感受作为一名专业志愿者所需要的素养。以前作为一名科研管理者，工作内容也涉及到脑科学相关内容，在脑海中可能是一个一个数据和数字，很难直观的去了解这个群体的内涵和本质。

今天通过刘乐老师的前期实践工作分享，让自己更加直观的感受到这个群体的表现。在以前，自己可能就会觉得“孤独症”就是不爱讲话，比较孤僻的。通过课堂的案例分享，打开了自己的世界，也抵达了自己内心的共情点。

另一位老师的志愿服务分享，也能更加切身让我们感受到，我们能做的，我们可以做的，只要开始，从来不晚。我们自己单位的乐助公益协会协会也是刚刚在9月9日成立的，其中的宗旨就是：乐于助人，助人助己。其中的志愿服务内容就是结合所学知识针对“孤独症”和“老年痴呆症”的人群，提供力所能及的帮助，期待在公益之路上，我们并肩前行，一起加油鼓劲！

这是第一次来爱好学校，出门的时候下着大雨，到达学校的时候，天还下着小雨，它很安静。参加这期培训的志愿者人数不少，进入园区，量了体温在教室稍作等待培训就开始了。

主题是围绕着孤独症，关爱孤独症儿童，孤独症家庭等开展的。培训的老师既有爱好学校相关专业的老师还有资深的志愿者，特色的蓝丝带互系，孤独症儿童、孤独症家庭这些特殊群体的介绍，各种实际案例分析……培训就这样展开了。

孤独症这个词与我而言并不陌生，但是我一直对它的了解也就仅限于它的名字。数据显示，孤独症的发病率非常高，而且是逐年上升的，这令我很吃惊。不过经过培训老师们的案例分析我也了解到，很多患者可以通过各种培训而很好的自立，而后甚至参加到社会的工作中表现的非常优秀，这又令我很激动。瞬间，我感受到了这个群体是需要被关注、被爱、被支持的。

坐在我旁边的天一，是一个高一的女生，印象深刻不是因为她坐在我旁边，而是她小小年纪，又处在高中这个课业压力大的阶段，仍然会坚持抽出时间参加志愿者活动，希望尽自己的一份力去帮助需要帮助的人。她说，只要是有意义的事，再晚去做，都是有意义的，这也更让我相信志愿者活动的意义所在，不论多晚，只要去做都是有意义的。

9.11，天空雷雨交布，我们一行几人前往上海爱好儿童康复培训中心参加蓝丝带志愿者培训。

初到的时候很新奇，看到了很多儿童游玩设施，房间甚至会议室都布置的很干净、温馨。

随着培训的正式开始，我对“孤独症”有了更深刻的认知，对志愿者们产生了更多的敬意，对即将参与到志愿工作怀了更多的憧憬。

孤独症儿童的表现是多样的，问题是不断出现的，就像培训老师所讲的“打怪升级”。我或许不能感同身受家长们、老师们的心酸和痛苦，但我已充分意识到作为一名志愿者，要付出足够的包容，耐心和陪伴。

现场观看的一个视频也让我印象深刻，国外的一个家庭带着孤独症儿童去公共餐厅就餐，镜头所传递的人们对孤独症的认知和包容度，高出我的想象。我认为提高国内社会群体对孤独症儿童的认知也非常重要，我国也有大量的孤独症儿童，他们甚少出现在我们大众的视野中。普及孤独症知识，也有利于他们更好的融入社会大家庭。这目前也需要志愿者们的共同努力。

不忘初心，方得始终。如果现在问我的初心是什么，我脑海中回荡起那句“请无条件的爱我”。

我们单位的公益协会协会是刚刚在9月9日成立的，也就是说我也刚加入志愿者这个群里中来，然后刚好有小伙伴分享了爱好的培训活动，所以就来参加了。

最初了解到孤独症是从电影《海洋天堂》，2010年的一部电影，是讲一个癌症晚期的父亲想办法安置自己患有孤独症的儿子大福，当时想送去培智学校，但是因为大福已经成年，就是是被拒绝的，福利院亦是，然后父亲就想在有限的时间里照料好大福，能让他自理。

这部电影的导演薛晓璐同时也是一个参与帮助孤独症患者公益活动十多年的志愿者，就是用自己北影老师的身份拍了这样一部纪录片式的电影，让大众来关注，让社会保障体系来关注这个人群。

我们脑智中心也是想结合自己单位的特点，希望能对“孤独症”和“老年痴呆症”的等这些特别人群，提供一些科普或者服务活动。

然后通过今天的学习，了解了孤独症患者的实际需求和作为一名服务孤独症患者的志愿者所应具备的能力，就期待以后能付诸行动。

一直以来，我脑海中有关孤独症的印象都是：孤独症儿童喜欢呆在某个角落里，不爱与人交流，性格孤僻……。直到2021年9月11日这一天，我有幸走进上海爱好，有幸参加上海爱好的第97期志愿者培训活动，更有幸从真正和孤独症儿童打交道的两位老师身上了解到，这些孩子不是不愿意与人打交道，而是不能。因为孤独症让他们产生了先天的社交和语言障碍。

上海爱好的第97期这场培训，让我真正了解到，孤独症是一种广泛性发育障碍，伴随终身且病因不明的疾病。孤独症虽然不会威胁到生命，但是它对孤独症儿童家庭带来的困难和无助是我们远远不能体会的。视频中一位母亲的一句“要是我死了，我的孩子怎么办?” ，让我鼻头一酸。培训中，视频中的很多包容有爱的场景让我深受感动，但现场的志愿者们也让我感受颇深。志愿者中，有些已为人父为人母、有些正值年轻在社会上打拼、还有的才刚上高一。不管大家来自何方、从事何行业、扮演着何种身份，能够不约而同地走进这个团体，说明大家都想要了解孤独症，并想试着走进孤独症的儿童及其家庭，给予他们更多的陪伴和帮助。在此，我要给他们竖起大母指点个赞！

这次活动让我了解到每年的4月2号是世界儿童孤独症日，了解到蓝丝带志愿者活动，更了解到，蓝丝带这些年给许多孤独症孩子及家长送去了关爱和温暖。孤独症的孩子是这个星球上的一颗颗小星星，很希望能有更多的人可以参与到蓝丝带志愿者活动，一起去陪伴这些星星的孩子们，陪他们一起长大，给他们送去更多的爱与温暖。也许我们每个人的爱很渺小，但往往这些渺小的爱聚集到一起时就会很伟大，因为“星星之火可以燎原”！

最后，希望未来的日子里可以和大家一起，携手并进，尽自己所能，走进星星们的世界，不求改变，只求给他们送去更多的阳光、温暖和陪伴！同时，希望每一位蓝丝带志愿者都可以将蓝丝带精神传递给身边更多的人，使大家用满满的爱让星空蓝起来！

过去的我不了解这类人群，也从来没有在日常生活中见到过。要是真的见到了，我想我更多的是不做评价。若是看到他人指责他们或是他们的父母，我可能也只是心里反对，不会去制止。但现在我初步了解了这些“星星孩子“们，若是在生活中见到了，我希望自己能站出来speak for the autistic。

作为志愿者，我们要做的不是去治疗他们、改变他们，而是陪伴他们，包容接受他们，向他们敞开这个世界上未向他们开启的大门，“because everyone, big or small, can all make it through the journey of life together, successful and happy. ” 要相信，他们有潜力可以做很棒的图书管理员，超市货架管理员，和更多人们意想不到的事。

星星孩子的父母经常会担心

“要是我死了，我的孩子该怎么办？”

不用担心，我们有一批又一批的志愿者们，会有更多更多的人陪伴、接受、帮助他们的。