半小时地铁，出合川路再步行1公里，在颇有上海年代感的小区里找到了这里。第一眼看去像是一个幼儿园，正好有路过的奶奶热心介绍说：“这里之前就是一个幼儿园，后面改成特殊教育了。”

上三楼会议室就是培训的地方，楼道转角的大窗户有一些教堂弧形。

作为一个生物领域的在读研究生，研究方向和所学课程和神经科学又有一些联系，因此之前就对孤独症/自闭症（Autism）有一些粗浅的了解，不过了解的途径是科研工作者发表的文献，可能就不那么接地气，与实际情况存在一些距离，或者更笼统，适合广谱的情况。

蓝丝带（上海爱好）的刘乐主任，用开场前的等待时间播放了几个视频作为introduction，视频里介绍了部分上海爱好和蓝丝带志愿者的活动情况，我才了解到蓝丝带在上海东方明珠等地方播送过光幕、开过孤独症画展、做过志愿者骑行队、蓝丝带合唱团，已经做了一些较大的、有影响力的社会性活动了。

然而我还是第一次听说蓝丝带这个组织，只能说，让普通大众了解孤独症志愿组织、孤独症团体，还有很长的路要走。

等人差不多到齐，刘老师开始了今天的培训。

从一个暖场的破冰活动开始，增进参与培训志愿者们的相互了解之后，刘老师从孤独症孩子的特点、孤独症家庭母亲、志愿者活动等角度向我们介绍。也算是厘清了一些我有关孤独症理解的误区，比如：孤独症的孩子并不是全是沉默的，可能会也会有比较好动；每个孩子的情况、社交障碍程度都不一样，作为志愿者，要有心理准备，与其期待甚至要求他们做什么，不如用善良去发现，找寻、挖掘、鼓励他们能做的。

世界之大，多一些了解，互相理解，更加包容。

培训最后一个环节，新进蓝丝带们又一次讨论，为“蓝丝带”团体出谋划策，如何更好发展。

新媒体是一个非常好的扩大影响力的平台，蓝丝带可以联系大IP做孤独症的科普，这是一个相当快速、可行的，让更多人了解孤独症的渠道。联合其他孤独症志愿者团队也是不错的选择，将更多人聚集起来，发挥群众的力量。

我们也注意到，可以寻求政府的关注和支持，以较为官方的渠道，在人流量更多的地方，如地铁站、机场、科技园、博物馆去宣传。

学生群体是非常重要的志愿者来源，大学生本身有学校的志愿活动时间要求，初高中的学生正处于人格形成的关键时期，科普和志愿活动，对于蓝丝带可以扩大影响，对于初高中的学生，其实也蛮有利于他们的成长。

科研圈是很值得联合的，可以参考美国的 Autism Speaks 公益团体的做法。这是一个孤独症孩子的母亲发起的公益组织（https://www.autismspeaks.org/）。利用社会基金支持，联合科研团队，支持孤独症的机理研究，增加对孤独症的科学理解和认识。

单靠一个人的力量是很小的，一个组织的力量也是很有限的。联合更多的人，发动群众的力量，蓝丝带要走的路还很长，需要付出更多努力。

以下是一些我在培训中看到的问题，关于蓝丝带志愿者&上海爱好的，主要是一些组织结构等方面的问题。

先说直观的一点，志愿者培训结束之后，在志愿者群里面分享的视频和照片。可以说拍照相当不专业了，都不能考虑构图，用相机拍照都没有聚焦，画面没有重点。

另外一点，让我有些不是很舒服的。刘乐主任在培训的时候，把蓝丝带志愿者和上海爱好特殊教育的老师分开了来，整场下来都没能让我有一种切身实地的，蓝丝带团体归属感。

讲到自闭症和孤独症这两个名词，以及孤独症的发病率，我认为是不太严谨的，至少是没有数据来源的。

蓝丝带的目标是什么呢？蓝丝带和“上海爱好”是等同的吗？

如果，我们的终极目标是让更多人了解孤独症、为孤独症家庭创造更良好的生活环境、工作环境、社会环境，那么目前的，“上海爱好”组织架构，就显得小记·3.13 蓝丝带志愿者培训2021.03.14太小家子气了（http://www.aihaochild.com/col.jsp?id=110）。这个组织结构更像是特殊教育机构的模型，并不是一个合格的志愿者群体的架构。甚至爱好的网站上都还没有一个完善的志愿者们的组织结构。

蓝丝带要继续发展，需要吸引更多有爱心的能人志士，首先就可以在志愿者团队里面找一找爱好摄影的朋友，把我们办志愿者活动的照片拍的好一些，利于宣传。也可以吸纳一些爱好剪辑、视频的朋友，把蓝丝带以视频的模式宣传出去。

当然这些都是需要构建一个完整的志愿者群体组织，联合已成型的孤独症志愿组织是很有必要的，仅仅依靠单个机构的力量是远远不够的，虽然上海爱好和蓝丝带的优秀志愿者们已经做了很多，但还是不够。

希望某一天，在上海的餐厅做同样的实验的时候，也能有人站出来，维护孤独症家庭的孩子。也希望有一天，不仅在上海，在中国的任何一个城市，做同样的实验，老百姓知道、理解和包容这群来自星星的孩子们，和这群有星星孩子的家庭。

前路漫漫，任重而道远。我们一起加油。