20140412第二十五期志愿者培训

图片：IMG_7087_副本.jpg

图片：IMG_7101_副本.jpg

图片：IMG_7150_副本.jpg

图片：IMG_7155_副本.jpg

图片：IMG_7159_副本.jpg

上海爱好活动体会

2014年4月12日，我随公司同事参加了上海爱好组织的志愿者培训。这是自己第一次参与爱好。

首先，由周老师采取PPT的形式介绍了自闭症的相关知识。周老师结合自己的亲身经历，向大家普及了一下自闭症人群的一些行为特征，以及作为关注自闭症群体志愿者时的切身感受。我自己对自闭症之前有一些简单的了解，并没有进行特别的关注，现在坐下来仔细地听周老师的介绍，对自闭症群体有了深层次的认识。周老师对自闭症的基本定义、行为特征、最新数据、自闭症社会救助情况及其面临的困难进行了言简意赅的介绍，这些引起了大家的思考。

在PPT介绍过程中，穿插了两个视频，第一个视频是自闭症群体的一员进行的自我介绍，第二个视频是关于社会公众对自闭症群体态度的一个社会实验，这个实验在国外一家餐厅展开。自闭症扮演者A随其家庭成员在餐厅就餐，期间他的一些“反常”举动引起了其他就餐者的好奇，但是一开始并没有人提出意见；后来其中一就餐者站出来，认为他的举动影响了其他人的就餐，为了大家的考虑，家长应该带其回家。此时其他就餐者纷纷斥责其应该“温柔”地对待小孩子，不行就自己离开。最后在大家的声讨声中，该就餐者悻悻离去。看这个视频的过程中，自己的内心有很大的触动。也许其他就餐者并不清楚A有自闭症的表现，但出于对小孩子的关心与爱护，他们表现出了社会的宽容度和正义感。

接着，爱好刘老师与大家进行了互动，参加培训的志愿者提出了一些相关的问题。

培训后，自己也进行了一些思考。随着社会的发展，自闭症人群数量也呈上升趋势，但是社会对这部分群体的关注却还没有达到一定的程度。我们无需怀疑社会公众的社会责任感，目前需要做的是普及公众对自闭症的认识，无论是通过政府组织、社会团体还是其他相关组织，当公众对自闭症有了基本的认识之后，对自闭症群体在公众场合的活动，大家就会用宽容的心态去对待他们，更多的社会力量也会参与到具体的自闭症群体与社会融合的活动中去。这将会一个长期的过程，也是一个艰辛的过程，但是我想，随着越来越多社会公众的参与，自闭症群体也会越来越被公众了解和接受，他们的社会“回归”之路也会更加平坦。正像周老师所说，在国内，还不敢做类似国外的自闭症群体的餐厅社会实验，因为他能想到的更多的是公众的冷漠和不接受。不积跬步，无以至千里，当我们一步一个脚印走下去的时候，将来某一天，周老师的担忧会被喜悦所取代。让我们共同努力，通过爱好这样的平台，架起自闭症群体与社会公众的桥梁,让自闭症群体享受他们久违的社会公众生活。

 

 

刘庆昌

上海昌库资产管理有限公司

2014年4月13日

四月二日是自闭症日，而四月十二日，我在爱好更深入了解了自闭症。
第一次了解自闭症是在高中，好像是青年文摘，觉得自闭症好棒，因为据说他们的记忆力特别棒，再后来发现，自闭症中的确有天才，但就像普通人中有天才一样，凤毛麟角。在朋友的提醒下我看了不少关于自闭症的纪录片和电影，总觉得自己是一知半解。终于，今天来到爱好，在阅读那本淡蓝色，像天空一样美丽安静的手册时，就被内容所感动。
而手册和蓝丝带只是一个起步，小R真情的讲述，让我感受到的不仅仅是感动，是钦佩，是敬仰，也为他们强大的内心所震撼。在提问环节，我问了两个和自闭症有关的问题，老师做了详细的解答。
我觉得他们做的是一份事业，一份伟大的事业，一份不是所有人都能做敢做愿意做的事业。尽管我最近真的很忙，我依然用一个下午的时间了解自闭症，了解爱好，也在晚上，抽出时间写下自己的真实感受。
自闭症，孩子很可怜，父母很辛苦，老师很伟大。世界需要爱，自闭症需要被了解，被理解，而我也希望可以更多得接触自闭症孩子，更好地了解他们。
                  
                                                                                                                                     尤佳玮
                                                                                                                                 2014.4.12

                                                 爱，让“星星”走出孤独星球
                                         ——记 爱好第25届“志愿者日”培训活动
    
    微雨，却挡不住我们想帮助自闭症儿童的热情。是爱，让我们在今天下午齐聚一堂。
　　一堂自闭症志愿者的培训课程，让我们从国际视野了解了自闭症的现状；通过老师叙述接触自闭症儿童的实例，我们更是体会到了爱好志愿者的默默坚持和奉献。
　　
　　自闭症儿童，也被称作“星星的孩子”，他们仿佛活在孤独星球上，关闭了心门，无法接受爱的光和热。患上自闭症的原因多种多样，有遗传或在母亲怀孕时胎中受惊所引起的脑受损。也与与外界缺乏联系有关。他们不喜欢别人拥抱或亲吻，对视觉触觉嗅觉异常的灵敏，他们时常焦躁不安，我们却不知其因。在外人看来，他们有社会交流、语言交流障碍；他们兴趣狭窄、行为刻板重复，他们是异类。他们没有朋友，甚至他们的一举一动都会遭人误解排斥。直到今天，他们仍然无法痊愈，只有在2-7岁的黄金治疗期通过长期的心理疏导才可能慢慢打开他们的心门，接触外面的世界，过上正常人的生活。世界的丰富多彩，竟然无法打动这些孩子的心的一分一毫！我感到惋惜。
　　
　　自闭症，多么沉重的三个字！不仅对于孩子，更是对于家长。
　　“有一天我死了，我的孩子该怎么办？”
　　这是一个自闭症家长说过的话，大底说出了所有自闭症家长的心声。
　　为了孩子的未来，家长不得不倾尽钱财挣钱养家，在社会上也背负着巨大的心理负担。背上“自闭症”三个字，他们自卑害怕，甚至自己也患上了心理疾病。我们要帮助的不仅是孩子，还有他们的家长。
　　
　　然而，不要以为“星星”们一无是处。正是因为他们的感官异常的灵敏，他们可能在某一方面（通常是文字、音乐或机械记忆等）天赋异禀。也正因为他们专注于自我的世界里，他们能够运用天赋做到常人做不到的事情。他们的潜能是可挖掘的，但需要你去发现，去指引。他们也许不仅能够过上正常人的生活，甚至可以比正常人获得更好。但他们需要你点醒。
　　
    不久前在国际自闭症日上，爱好在上海东方明珠举行的“蓝丝带行动”引起了我的注意。各种报纸、媒体、网络关于世界自闭症日的报道让我开始关注起这个原本生僻的领域。这些舆论宣传让许多人都开始奉献自己的爱心，更是带动了像我这样的一批志愿者。作为新人，我很高兴能够加入这个新团体。我曾听人说，自闭症自愿者是流动性最高的志愿者之一，很多人无法坚持下来。因为无法有必要的交流，他们人无法承受这样的孤独和寂寞。虽然没有体会过做自闭症志愿者的辛苦卓绝，但我会努力的坚持下去，哪怕能够改变他们的一个眼神也好。让我们共同努力，让更多的人知道有这样一群“星星”，用爱之锁叩开他们的心门，激发他们的潜能，让他们走向光辉灿烂的明天！



                                                                                                        上海爱好康复培训中心志愿者
                                                                                                                        俞天然

    2014年4月12日，下午2点，伴随着绵绵细雨，且行且寻找的来到了上海爱好儿童康复培训机构的大门口。看着楼梯护栏和每个门把上系这的蓝丝带，各种亲切还是溢于言表。到了会议室门前，手握着门把，那一刻，第一次看到孤独症介绍时的情形，还是会如墨滴画纸般散开心中。
    “趁年轻就多做一些有意义的事”，看着一个往白富美发展的同学在朋友圈发的状态。作为一个有理想有抱负的有志青年，必须要进去看一下。是蓝丝带行动的孤独症儿童患者的一个讲座的照片展示。讲座内容让我很沉重，于是就想去参与这个组织帮助那些需要帮助的儿童。
    打开门里面已经座无虚席，在窗边加座后，直入正题。在此，别的不多说，仅简述我之前的理解误区和现阶段机构现状和存在的问题。
    孤独症多发生在儿童，孤独症变现形式：语言障碍、社会交往障碍、行为刻板、智能障碍。孤独症并非我们简单字面理解的性格内向，不善与人沟通。孤独症发病根源其实是天生的脑神经损伤引起的，虽然儿童时患病的表现形式与内向、抑郁较像。但是较深生层次原因是本质不同的，一个是性格精神原因，一个是智力损伤。所以对与自闭症儿童，他们可怜在是无法控制自己的同时，自己意识不到，意识不到同时还会容易遭人误解。可以想象的是，在孤独症患者眼中，其实我们是一群又大又奇怪的人，阻止他们做这个做那个，还要不断的像复读机一样的说一些指令。让他们做一些对的事，其实他们不知道怎样做才是对的，也不一定理解为什么这么做是对的。就症状的轻重，孤独症从轻到重可简单的分为，高功能、中功能、和低功能三类。高功能，症状较轻，康复的好与正常人基本无异，可以在社会中生存。
    可狭义的理解为，高功能患者类似糖尿病患者，各项指标控制好和正常人无异。但可惜这些人只占患者总数10%左右的比例。中功能，症状较重，康复的好只能保证8小时生活自理。是的，只是生活自理。很难上班工作，融入社会。这类人占75%左右。余下的低功能患者，症状严重，具统计在智力水平上还达不到弱智标准。
    基于上述的症状，其实可以看出孤独症对患者自身，患者家庭。到来的压力是非常大的，所以更体现了这类孤独症康复机构存在的必要性。现阶段，孤独症发病率约2%，即50个孩子就有一个可能患病，但是相应的师资、政府扶持力量确远远的跟不能与患者基数相匹配。应该说，这类培训康复机构的困境，是政府的良心工程和社会的爱心奉献较不理想的一个缩影。而爱好培训机构自2005年创立至今，也只能帮助到800多名儿童。但和患者群体庞大的基数相比还是远远不够的。且就帮助到那些儿童里，也有很多是做了家长工作后，才让孩子得到帮助的。社会对孤独症患者的不包容，很多家长不愿承认自己的孩子是孤独症患者，不接受治疗。所以爱好机构及蓝丝带行动，在向大家普及孤独症知识减少大家对孤独症误解的同时。也是为孤独症患者儿童本人争取权利的过程。
    资源的缺乏是限制机构发展的核心因素。专业的师资资源、广大的志愿者及义工、开展教育活动的所需用的道具及场地。这些种种都直接依赖于资金的到位和广大资源的获取。映像很深的是，在培训中机构老师不断强调。每位志愿者都可以从这几个方面帮助到爱好。一是转发爱好平时在网络平台传播的有关孤独症的知识和相关文献，让大家对孤独症有个较全面的了解，普及相关知识的同时也让社会加大对这类患者的接受度。二是参与爱好组织的各种规模的公益活动。通过与大众面对面的交流来拉近患者与大众的距离，唤起大众的爱心。三是介绍各种资源给爱好，大家可能不了解，患孤独症的儿童是需要一直受人看管的，所以需要一直是在机构内的。
    对患孤独症的儿童来说，去买个水果，去吃个饭，去游个泳，该怎么办该、怎么买票、怎么用钱，都是需要人去教导他们的，所以仅仅是说我有能提供一段时间用餐场地的资源，一段时间游泳馆的资源，对于孩子们来说都变成一堂宝贵的时间课程。四是给孩子做陪护，陪护看起来是陪着孩子看着他。但是也是给平时照顾孩子的家长们一个缓冲的时间。让他们可以休息调整。
    洋洋洒洒的说了这么多，确不知对这个沉重的话题该怎么进行结尾，其实要说的还有很多，要做的事更多。如果各位读者读了这篇文章，我感到非常有幸，但我仍想说，我写这篇文章的目的，并不是说大家看了这篇文章说我了解孤独症了，而是希望大家看完这篇文章后能感到原来我不是那么了解孤独症。在此我仅代表我个人呼吁大家，更多的参与这个事业，去帮助更多需要我们帮助的人，让我们的努力让这个世界有一点点的不同。