20180514第71期蓝丝带志愿者培训

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      “如果我死了，我的孩子怎么办？”
      去这个志愿者培训之前，虽然有看到过孤独症的孩子，但仅仅认为他们只是和一般小孩不太相同的团体，但是经过这次深入的了解之后，我只想称他们为星星的孩子，我想说他们并没有什么不同，或许他们大部分时间都生活在自己的世界里，或许他们不会与我们交流，但是我希望可以有更多的人抛开异样的目光，可以用更多的耐心和包容心去走进他们，他们需要的不是隔离，也不需要同情，他们需要的只是和我们一样，一样的孩子，一样的成人，一样的家庭。
你好，我们只是星星的孩子。

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       追星星的人
       参加活动是偶然的，以前对孤独症也没有很多了解，大概能意识到的只有他们会沉浸在自己的世界里，外面的人进不去，里面的人不愿出来。而我记忆里能找到的与之相关，只有那幕鲜活的画面——母亲抱着她的孩子崩溃地哭泣。
       她说，我死了，我的孩子怎么办？
      参加完活动回来后我查过，那幕画面来自一部内地电影，叫《星星的孩子》。我不记得我是多少年前看到的，主角是一位母亲和她患有孤独症的孩子，因为过去好多年，我也已经记不得多少剧情，却还记得那个母亲崩溃的神情和心灵上带给我的那种感动和悲伤。
       那句话在活动上也见到了，负责主讲的卡卡老师说，那一年就是在他受邀参加的活动上，这句话、那群可爱的孩子和那些坚持的老师打动了他，让他从那以后去了解孤独症、去为帮助孤独症的孩子奉献自己的一份力量。
       卡卡老师是个很幽默风趣的人，他用很生动的语言和肢体动作为我们讲解孤独症。他说他遇到的故事、说他朋友遇到的故事，从他的叙述中，我才知道孤独症是终生的、是无法治愈的。
       他穿插着自己的经历讲了孤独症的三大种外在特征，分别对应社会障碍、言语障碍、以及狭隘兴趣刻板行为这三种孤独症的表现——行为固定拒绝变化、听而不闻无反应、态度冷漠不与人亲近、模仿别人说话、对事物的喜欢表现不恰当、持续变异的游戏方法……
      我听卡卡老师分享的那些经历时，总是忍不住想象，想象那些带着孩子的父母老师在外遇到了突发状况，周围的人不明白原因，对他们投去异样的眼光——这种想象让我想到很久以前电视上播过的那则和阿尔茨海默病有关的公益广告。
      他们遇到这种困难时会很难过，但我想，他们也是很坚强勇敢的吧，因为他们要保护自己爱的人，就像守护珍宝的龙骑士，所向披靡勇往直前。
       讲座中间有个小环节，老师问我们，如果选择加大对孤独症的投入，你会选那一个方面——孩子、家庭还是老师。
       我选的是老师，原因很简单，从我的角度来讲，孩子、家庭虽然也需要重点关注，但老师更被需要，一个好的老师可以帮助更多的孩子，更多的家庭就有希望。
       社会上对孤独症的了解其实还是不够，但让人感动的是大家一直都在努力，让我很动容的是老师他们这么多年的付出，一点一点，让他们的城市去记住孤独症、去了解孤独症、去明白孤独症的孩子们都是星星的孩子、是可爱的孩子，和普普通通的大家一样——即使他们遇到了很多挫折、很多困难、很多艰辛，但他们都没有放弃，他们手牵着手向前走。
       整个讲座里提到的最多的是孩子，但其实对我来说，我感触最多的其实是那些深爱着孩子们的父母老师和志愿者，他们很需要帮助。
       老师说，孤独症的发病原因不明，会复发，孤独症的孩子们缺乏社交能力，我们需要做的最多的事就是陪伴，而不是改变——从个人角度来说，我觉得能够长久的陪伴，是一件很了不起的事，我们大多数的人都做不到，因为各种各样的原因，我们总在面临分离。
       长久的陪伴一个孩子——一个有可能你陪伴好久，他/她还不一定会记得你、愿意同你互动的孩子，即使你投入自己的全身心对待他/她，也不一定会得到回应。
       而那些父母、老师、志愿者——他们想尽办法，排除一切阻力，只为了能日复一日地牵着那个星星的孩子往前走，他们不厌其烦地孩子和说话、说他们这一路上遇到的风景，告诉他们这世界的快乐和美好。
       他们在旅途中遇到好多好多人，善良的人，帮助他们的人，不理解他们的人……有的人会加入他们，和他们一起走下去，也有人会因为各种原因而中途退场。
       他们会遇到好多好多的困难，来自家庭的，来自外界的，他们会难过，会受伤，也许一个人的时候会偷偷的哭，会想要放弃，可当他们站起来的时候，他们总会用最灿烂的笑容去面对每个人，去迎接每一天，因为他们爱他们的孩子，很爱很爱——不论如何，他们都会牵着他们的宝贝，一路走下去。
      老师说，星星的孩子需要爱，而他们把自己的爱都献给了他们最可爱的孩子。
      孩子是星星的孩子，他们是追星星的人。

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