20130615第十五期志愿者日

20130615第十五期志愿者日照片集锦

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了解自闭症并不是偶然，因为自己的性格有喜静的部分，能够感触到‘有个自己的世界’的状态。五月份在豆瓣发现有组织去关爱陪护自闭症孩童的活动，当即报名参加，遗憾五月人数已满，于是赶上了6月15日的活动，地点：上海爱好儿童康复培训中心。
这是上海爱好第十四期志愿者培训，小R老师主讲，50多人排排坐着，人手一份上海爱好对于关爱自闭症孩童的宣传手册。讲到自闭症，初步接触到的是电影如《雨人》、《我和托马斯》和《自闭历程》等中的成功案例。但并不像我所想的那样，听老师说自闭症有分高功能、中功能和低功能三类，其分布如橄榄球，大部分在中功能，属于高功能具有超常记忆力或特殊才能如天才型的只占极少数。自闭症又称为孤独症，是天生的，目前为止无法治愈的终身伴随的疑症。其临床表现为：社会交往障碍、交流沟通障碍和兴趣狭隘及重复性的行为方式。社会交往的障碍表现为：自婴儿期患儿回避目光接触，态度冷漠，听而不闻无反应，不易与人亲近等；沟通障碍表现为：常以哭声或尖叫表达他们的不舒适或需要，常存在模仿语言或重复刻板语言等；兴趣狭隘及重复性的行为方式表现为：常出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为等。
国际权威机构2013年3月发布的最新数据显示，目前自闭症发病率已达2%，这就意味着每50人当中就有一个自闭症患者，呈现出显著上升的发病趋势。目前中国自闭症儿童约有164万。
在美国，教育方面会由多位教师和专家针对一个患儿进行义务教育；同时，在法律以及政府工作方面为这一群体提供了相对成熟的环境。在我国，社会对自闭症的了解或许还不够透彻，各种体制还不够健全。我国有针对性治疗自闭症的培训机构或者培训中心还是由民办力量为主，由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师进行辅导，所以在自闭症培训中心里，资金以及师资力量成了最大的困难。有些自闭症儿童被送入培智学校中，没有进行针对性训练，因此错过了治疗。
上海爱好儿童康复培训中心是在上海市闵行区民政局注册的一家非盈利性的教育康复培训机构，注册成立于2005年9月，主要为自闭症儿童提供早期的教育康复培训服务。爱好所有教师均有相关的工作经验，具备儿童评估、 ABA 、结构化教学、感觉统合训练、RDI等专业技能。“蓝丝带”的故事起源于美国，讲的是一位老师，用自己真挚的爱与无私的关怀，帮助一个贫困、自卑的学生走出阴影，获得幸福和快乐的故事。同时蓝色的丝带也代表了爱和付出。每个4月2日世界自闭症日，上海爱好儿童康复培训中心都会举行“上海爱好蓝色行动——爱让星空蓝起来”系列公益活动——蓝丝带计划。
培训过程中还引入了一些真实的案例来让我们了解自闭症孩童的生活，感恩与关爱成了有心人们义不容辞的习惯。
我想，自闭症的孩童只是个有自己世界的孩子，不需要用异样的眼光看待；或许是因为前世受到了心灵伤害而造成，或许是他还没有真正接触到他感兴趣或有才赋的那个点那个世界而所致的一种孤僻，他们只想保有属于自己的简单纯净世界。自闭症孩童需要友善地引导，需要早发现早治疗以尽早改善，而融入社会自立地生活。蓝丝带在传递，希望有你！
 
 
由 志愿者 小戴 撰稿

 
 
 
 

得了孤独症，意味着什么？
不能自理，智力低下，性情可怖的怪胎？
还是电视荧幕上拥有顶尖才能，拥有超强记忆力和画功的不世出的天才？
我想找到答案，因此报名在上海爱好儿童康复培训中心，参加了第十四期自闭症儿童陪护培训。怀有类似兴趣的想必不止我一人，因为不大的房间里已坐满了五十多名同伴。大家坐在低矮的儿童板凳上，带着同样渴求的眼神听刘老师和以前的志愿者大哥讲解自闭症孩子的故事。
然后，在他们充满感情细致的讲解中，我慢慢地找到了答案。这个答案，或许平淡得都让我自己失望。他们中的绝大多数，并没有什么了不起的才能。他们不是不想和世界沟通，只是他们不会不能。他们给自己的家庭带去无数琐碎的困扰，生活上和心理上。
他们其实只是，一群普普通通需要关注和帮助的孩子。
在我内心浮现出这句话的时候，我悚然一惊。来之前，我心里隐隐地认为我们需要做的是帮助一些“不正常”的人。然而现在，我开始思考什么是所谓的“正常“？绝大多数就是正常么？那么梵高正常么？苏格拉底正常么？如果符合绝大多数人的习惯才是正常。中国人数量想必世界第一，那么只有写中文才算正常么？ 如果当真千人相同，万人一面，这个世界还值得过么？看看我们自己，是不是每个人都有和好朋友妥协，被迫接受他人不同习性的经历？我们和别人碰撞，被迫去理解他人，去接受他人。然后从中收获一段亲密友谊或者扩展对世界的认知。那么，我们为什么不可以这样去对待孤独症患者？只是因为，我们要付出更多的努力么？那反过来，我们是不是也会收获的更多？
我心里一直翻腾着这些念头，无法丢开。刘老师已经开始问大家一些问题。我们慢慢明白其他人来这里的目的。有专业的陪护老师在寻求更多的奉献机会，有年轻的妈妈希望扩展自己孩子的同情心，也许更多的是像我这样子，来之初只是单纯地想去了解，然后更坚定了自己想做些什么的决心。因为，我发现，我们不止是在帮助他们，我们会从中学到更多。
犹记得当年一篇文章，一位智障儿童母亲的话让我泪流满面：“我必须要感谢我的孩子。她让我把步伐减缓，换一种角度去看世界。于是生命里的一切对我都有了不同的意义“。是了，就是这个。前面大哥的讲述描绘出一幅幅孤独症孩子的画面。他们不能容忍大量噪声光线，这也许说明他们的世界更加简单纯净。我们的世界充满了光污染，噪声污染，这难道对人类有什么好处？他们想吃就拿，有什么情绪就表现，这也许正说明他们心思直率单纯，永不会撒谎，永不能玷污。他们关注细节，或对某些东西有强烈的感受，比如大自然，情不自禁地去亲吻草地。这也许说明他们的内心深处，有一种原始而可贵的情感，有更深刻的对世界的感受。
我其实只是想说。如果非要用一个词语来形容这个人群，应该是“特别“。他们对世界的理解和我们不同。表达和我们不同。他们需要更多额外的帮助才能在这个世界上存活。可是，他们也要更单纯，更简单，更真诚。那么，为什么不试着，用一颗平常心，在把外面正常世界介绍给他们的同时，也试图走入理解他们的世界？
我想，如果你坚持认为你所习惯的才是正常，才值得关注。那么你的世界永远只在方寸之间。如果，如果你肯跨出去，砸碎那面偏见狭隘的墙，认真打量一下其他的人。你的世界，将海阔天空。
回来的地铁站上，看到一群聋哑中年人，在彼此飞快地用手语交流。神情激动，手势张扬，彼此讨论地十分热烈。旁边的人投向他们的目光中带着些微的好奇。我不禁微笑。
这个世界，有各种各样的人。彼此不同，但彼此都无高低贵贱对错之分。有的，只是不同。肯理解这么多这么多的不同，肯用爱去弥缝这么多这么多的不同，这个世界，才会变的美丽多姿。
这期培训班，这五十个人，便是值得纪念的，让更多人理解“孤独症“这小小不同的，第一步吧。


由 志愿者 谭梦鸰 撰稿

今天是2013年6月15日，我有幸通过绿洲俱乐部了解并参加了此次上海爱好儿童康复培训中心志愿者培训，于是我写下了这些知识和大家一起分享并学习，其中包括什么是自闭症，成因，它的由来，自闭症孩子想让你知道的十件事,自闭症儿童沟通的原则以及一位记者的采访等等!
 
开篇
 
这里有一片爱的净土，这里有一群特殊的孩子，这里有一队无私的老师，这里有一批坚强的家长，这里也有一支不可忽视的志愿者！
 
内容
 
孤独症(autism):又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种：孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。其中，孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3:1～4:1，女孩症状一般较男孩严重。20世纪80年代以前，孤独症普遍被认为属不治之症。
 
自闭症孩子大多伴随智力落后，但又区别于弱智儿童。通常我们会按照智力受损的程度来区分。通常高功能的孩子智力是不受损的，他们学习认知和同龄孩子差不多，长大后可以上学和就业，但具有自闭症与人交往的核心障碍。智力受损严重的是很难教会孩子认知的，学会生活自理都难，这些孩子就是重度自闭症患儿（低功能的孩子）。其他就是中度的自闭症孩子了，如果训练得当可以学会基本的社会规则，能和人进行简单的沟通交流。
 
临床表现:该症一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
 
自闭症的成因：1、遗传因素 2、病毒感染 3、怀孕/分娩并发症 4、脑伤 5、其他原因
 
它的由来：2007年12月联合国大会通过决议：从2008年其，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症概念是由美国约翰斯*霍普金斯大学专家莱奥*坎纳于1943年首次提出。自闭症，医学上也称孤独症，事一个尚没有被全社会知道、了解的病症、与唐诗综合症等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。全球一头3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。根据美国自闭症研究机构数据得出每166名儿童中就有一名自闭症患者，2012年每88名儿童中就有一名自闭症患者，2013年每50名儿童中就有一名自闭症患者并且呈现逐年增加趋势。
 
自闭症孩子想让你知道的十件事：
1、我是一个孩子，我有自闭症，但是我不只是个“自闭症”。2、我的感知是混乱无序的。3、请记住你要能区分“我不想做的”和“我不能做的”。4、我是个“死板思维者”，我会望文生义的理解你的话。5、请您耐心，因为我的词汇量有限。6、因为语言对我来说很难理解，所以我是以视觉能力优先的。7、请关注和培养那些我能够做到的事情，而不是那些我做不到的事。8、帮我学习社会交往。9、请努力找到那些是让我情绪崩溃的陷阱。10、如果你是家庭成员的话，请你爱我无怨无悔。
 
以下是记者采访一位母亲时的记录:
如果有一天我死了，我会带着自己的孩子一起走，这是一位自闭症患者的母亲在记者问及对孩子未来的打算时做的回答。而类似的“打算”在家长群中并不少见，这不是因为家长的狠心而是显示的残酷。
 
结语
 
我参与，我奉献，我快来！期待您的关注与支持！
 
由 志愿者 朱志国 撰稿
2013年6月15日