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沙发#
发布于:2014-06-16 11:39
星星的孩子
--心中有爱,所以会好 原来我们的身边还有这么一群孩子,来自星星的孩子,他们活在自己的世界里,全球每100个孩子里就有一个患自闭症的孩子,中国已经有一百万个患自闭症的孩子了,但现代医学目前还没有找到确切的病因。 一旦确诊是自闭症,它将伴随孩子终生,这是一种先天性的由于神经系统失调导致的广泛性的发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。但如果对自闭症患儿能够进行早期干预治疗,特别是2-7岁,通过后天的特殊教育辅导,是可以帮助他们提高在后天社会中的适应能力的。高能力的患儿,通过训练完全可以自理和上学,中能力的患儿,通过训练也可以生活自理。 上海爱好儿童康复培训中心就在致力于这方面的工作,它是由一位中重度自闭症患儿的母亲杨院长创办的。杨院长的孩子目前在辅读学校就读,会骑车游泳、弹钢琴吹小号等,生活比较丰富多样化。爱好学校还有一位刘老师,她的孩子是高功能自闭症患儿,经过康复训练之后,如今她的孩子马上就要小学毕业了。在今天志愿者培训中听说,有的患儿康复得当已经出国读大学,来信中还说他似乎开始谈恋爱了,真的很欣慰。 如果一个孩子得了自闭症,整个家庭都会自闭,因为不确定孩子会在什么时候发生些意想不到的状况,因为害怕周围人异样的眼光,所以他们不愿意带孩子去公共场合。一位自闭症患儿母亲的话,心酸但很现实,“如果我死了,我的孩子该怎么办?”。她们的心愿很简单,只希望孩子能生活自理,有一份简单重复的工作可以养活自己,好好的活下去。 真的很高兴有这么一群铁杆志愿者,一直在坚持,今天已经开展了第27期志愿者培训会,希望能够通过他们的努力让更多的人去了解这些孩子,给予这些孩子更宽容一点的社会环境。 就像刘老师说的,不是一定要来陪伴自闭症孩子才是在帮自闭症群体;一个微博信息的转发,一条微信的传播,影响身边的人关注到自闭症,为自闭症群体提供力所能及的帮助都是在付出和关爱。如果你有什么专业特长,还可以来帮助培训爱好的老师、家长和志愿者。参观音乐教室的时候,就有一位志愿者在教爱好的老师钢琴;如果你有什么才能,可以来帮助蓝丝带行动志愿者团队筹划活动、平面设计、美术音乐等等,真的很缺各方面的人才。 不是因为有希望才坚持,而是因为只有坚持才会有希望。 2013年5月12日母亲节筹募到的2万多元,已经让200个自闭症患儿的家庭能够走进海洋馆,2014年让我们的爱心再次起航吧, 6月22日尽点绵薄之力,一起加入到蓝丝带关爱自闭症儿童的筹募活动中来。 志愿者刘静供稿 |
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板凳#
发布于:2014-06-16 11:38
很早之前就对志愿者这个名字产生好奇,当自己的能量足够强大的时候,总想去做些力所能及的事情帮助需要帮助的人。偶然的情况下在网络上搜到了爱好志愿者网站。
“自闭症”只是在一些新闻,报刊中了解到一些琐碎的信息,既熟悉又陌生。自闭症是一种心理疾病吗?自闭症就是非常孤僻,不愿与人说话吗?自闭症是通过吃药和辅助治疗痊愈的吧?自闭症似乎大多数都是发生在孩子身上,长大了应该就好了吧?抱着满脑子的疑惑和好奇参加了爱好第二十七期志愿者培训。 沿着指示的方向在小区看到爱好学校里的设施时,脑海中第一反应的是“幼儿园”? 再进入校园,看着周边的设施,走到三楼会议室时,又加上了一个定语“特殊的幼儿园”。 小小的会议室,坐满了前来听培训的志愿者,当志愿者给我们系上蓝丝带的时候,心里似乎有了一份责任、担当、温暖和更多的爱。培训周老师用两段视频简单、直观的让我们初步了解了自闭症。从一个自闭症小男孩自身的叙述,明白了他们的思维方式、行为方式、心里的感受。从一段国外顾客在餐厅对待有自闭症小朋友的态度的视频,看到国外对自闭症儿童有着更多的包容、理解,设想一下在国内做同样的实验,结果令人堪忧。自闭症群体在扩大,可大众对自闭症的认识远远不够,在帮助孩子的同时,也许帮助大家了解并理解这样一个群体,更为重要。 在培训师周老师的介绍中,才明白原来自闭症不单单是不愿与人交流的轻微心理疾病,实际上,自闭症是因基因导致的终生疾病,其严重程度远甚于大众的想象。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。周老师举出的各种自闭症儿童的不同表现让我们明白每个孩子都需要特别的对待和关爱,需要用更多的心去观察和帮助。“等我死了以后,我的孩子该怎么办?”看到这句话的时候,更让我震惊的是,原来自闭症是无法痊愈,并陪伴终生的。这对一个孩子、一个家庭该是多么沉重的打击和负担。我们看到的大多数是自闭症儿童,可中国到底又有多少自闭症成人?他们的生活现状又是怎样?他们无法理解我们的世界,无法读懂我们的关怀,可他们同样需要关爱,呵护。在周老师讲述与自闭症儿童沟通的原则时,更明白指导他们的老师和陪伴左右的家人是多么的不易,唯有更真切的爱,更细致的心才能帮助我们这一群特殊的孩子。 有一群孩子,他们不聋却对声响充耳不闻 有一群孩子,他们不盲,却对周围人与物视而不见。 有一群孩子,他们不哑,却不知该如何开口说话。 有一群孩子,他们只在自己的世界里闪烁,承受着旁人无法弹指的内心孤独。 有一群孩子,他们同样与我们生存在这个世界,可是却无法融入这个世界。 他们,就是一群来自星星的孩子。他们需要我们更多的关注、耐心和爱心。 志愿者郁丽娜供稿 |
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