20130706第十六期志愿者日（授旗、颁发义工证）

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    有意义的时刻，就在此时
   曾经看过一部片子，就是讲自闭症人的故事----雨人。
   当初看得时候，奔着阿汤哥去的，里面的自闭症人并没有仔细了解过。今天听了老师
的讲解，我有了更进一步的启示，随后回头又重看了这部影片。
    故事中，雷蒙为了能在固定时间看到自己喜欢的电视，在他人门口不停徘徊，做出
怪异举动，最后，弟弟查理进去，说服了那家人，让哥哥进去看了电视。在这个情节中，
他们获得大家的帮助，以及谅解，而不是用异样的眼光言语去传递讯号给他们。这就要
我们去更好的了解他们，体会到他们的心情，并愉快的和他们交流。
    在交流中，不仅帮助了他们，也帮助了自己提高了待人处事的道理。在当今社会中，
很多都是独生子女，包括我在内，有时候话语会出现比较死板的模式，并且还没有耐心，
因此，我来这一边学习，提高自己的能力，一边帮助那些有需要的人。也许这也是一
种感恩的想法，正如董事长说的：善待家人，善待同事，善待他人，感恩他们，才是人  
生最有意义的时刻。

2013年7月6日下午，我们通过幸福互助俱乐部的组织参加了上海爱好儿童康复培训中心关于自闭症孩子的陪护培训。7月的申城天气炎热，但是阻止不了一群公益志愿者对于自闭症孩子的关爱。在静安新城十区，上海爱好儿童康复培训中心的培训教室里早已坐满了关心自闭症孩子的志愿者们，这里的培训教室很简洁，但是温馨，大家都希望通过学习，更好地了解自闭症孩子，更好的去为孩子们服务。
 
一点半活动准时开始，由中心的刘老师主持。刘老师首先对出席的领导和志愿者表示欢迎，对中心做了介绍，同时郑重地接受了领导授予中心的旗帜，然后闵行区领导为服务了3次以上的8位志愿者颁发了上海市义工证。表彰过后，培训活动正式开始，主讲人是中心的周老师，也是一位志愿者，从他所了解接触的自闭症孩子娓娓道来，配以有关自闭症的教育视频和一张张精心准备的PPT，在座的志愿者受益匪浅，知道了自闭症是先天性的而且目前为止是无法治愈的神经系统疾病，是需要一生特殊看护的。知道了自闭症孩子视而不见、听而不闻、行为呆板、沟通障碍等原因，也学到了怎么陪护自闭症的孩子。用时深深理解自闭症家庭的痛苦和艰难，为之无奈。当我们感叹国家对这些群体的关注太少时，欣慰的是看到了上海爱好儿童康复培训中心已经关爱这个群体8个年头了，还有这些默默无闻的志愿者，又让我们看到了希望，看到了世界的美丽。
 
四点钟培训结束，大家一起收拾好教室，然后集体拍照留念。告别爱好，期待明天会更好。

小暑时节，空气中透着闷热与潮湿。一路寻问，晃眼间，爱好儿童康复培训中心的大门已在眼前。同行的还有其他几个脸上挂满笑容的女孩子，我们边聊着彼此找路的趣事边走进三楼的会议教室，热烈而友善的气氛瞬间感染了我们。

我从大学开始就已经从事志愿者工作了，科技馆讲解员、特奥会随团人员、奥运会检票口工作人员... 经我组织和参与过的志愿者活动数不胜数。在那些志愿者工作中，除了服务之外，还有一部分好玩和自豪的成份在内。而这一次，也是我参加工作后的第一次，单纯的想要帮助那些可爱的、生活在自己世界里的孩子们。

感谢这些关爱自闭症孩子的年轻人和公益组织，我从没想过，在我们国家，切切实实有这些甘愿奉献的团体存在着。的确，比起西方国家，人们对自闭症的了解程度仍然有限，但我始终相信公益的力量是无穷的。作为一名志愿者或有意愿成为志愿者的人，我们需要做的绝不是为自闭症儿童做一次陪护那么简单。于我来讲，作为一名媒体人，我有义务向更多的人、向这个社会解释自闭症儿童的那个容易被人误解的、不为人知，却需要我们进入的世界。

面对自闭症孩子们的一个个故事和一张张小脸，再多的话语都显得苍白。我们需要行动起来，为这些无辜的孩子，为这些本该美好的家庭，为这个社会的美好愿景送上一点点力量。

我们的笑脸在相机里定格，而我们的爱心不会停顿。在这个明亮的夏天周末，又有一批年轻人，为自闭症儿童带来了新的希望。

志愿者魏思遥

不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望！
 
一直以来对于志愿者这个称呼，都是心怀崇敬，因为他们不计回报的爱与付出，
也因为从他们身上总是会看到人性最美好的一面，这大概就是现在常说的正能量吧。
陆陆续续也陪朋友做过几次志愿者，却从未长久的坚持下去，这样那样的理由，自己的这事那事，
总是很轻易的就打断了这份工作，久而久之，自己也就忘了。
机缘巧合，今天来到这里，然后看到这句话，看到了一群人，如同周老师分享的那样，
从最艰难的开始走到现在，遇见很多案例，见过很多家长，也有过一些伙伴，
但从最初留到现在的并不多。
我想就是像我这样无法坚持到最后的人比较多吧，也许在他们的人生里出现了另一种机遇。
每个人每个阶段都有必须去完成的事。更重要的事。我也常常这样认为。并未错。
而今天站在这个地方的人，把当一个自闭症患者的志愿者，当成了他们人生里重要的事。
坚定并勇敢的在未开辟的路上一步一步走着，看着那面红色的飘扬的旗帜时，
我的心里感叹着他们的勇敢，也赞叹着他们的勇气，如果当时的座位上有按赞钮的话，我想那一定会被我按坏吧。
 
使命感。
我可以从爱好的同学的话语里，体会到这一份感情。
“每一次微博的转发，每一个学到的知识的传递，让更多的人去理解自闭症孩童的情况：
这是一个先天性并将终身伴随着他们的病症，目前并无法被治愈。”
当你这么开始做的时候，你就已经参与到这件事中了。
理解、宽容、体谅。对患者，也对他们的家属。
这是身为社会群体一份子的我们可以做到的。
而更多社会资源的开发，司法体制的建立，更需要大家的力量。
也许一个人的脚步声微弱而渺小，但是十个百个一千个一万个千千万万个，我们就能震动地球。

短暂的感动与热情，每个人都有，如何将他转换为长期的努力与付出，这是需要坚持的。
不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望！
老了以后，我希望有一件事是可以想起来还能让人笑着回味的。
这是我在那个下午获得的知识和力量。
来一次，你也会和我一样。
 
志愿者姚湘

                                                       “心中有爱，所以会好”
                               ——第十六期“爱好”儿童康复中心志愿者培训小记
 
                                                            志愿者  李婧熔
 
 
                                                                        一
          2010年的7月，我在一家课外辅导机构做语文老师，教小学三四年级的作文兴趣班。班上有一位可爱的男孩子给我留下了很深刻的印象。在半个月的暑假课程里，我从没听他说过一句话，上课时他总是很专注地看着黑板，对班上同学的发言和举动丝毫没有兴趣。有时我在课堂上提出了一个问题，他会把手高高地举起来，可我让他回答时，他又一言不发地站在那里。他唯一会参与的课堂活动就是“你来比划我来猜”，他喜欢当表演的那个人，把一个成语用肢体语言表演给同学们，但是他的表演是非常古怪的，就连已经知道答案的老师我也不确定他在表达什么。那时，他已经读完了小学三年级，我看过他在学校的语文考卷，是一个鲜红的“〇”分，因为他写不出完整的汉字，试卷上只有横、折、竖弯钩等简单的笔画。他的妈妈说，孩子太差了，学不会的。他在家只喜欢看我做饭，会帮我洗菜，其他的他什么也不要做。
             那时的我，一味的鼓励这位妈妈，让她要对孩子有信心，让她相信孩子在我们的课堂上可以激发出对语文的兴趣。那时的我对“自闭症”一无所知，他的父母也从没提出过孩子健康上可能存在的问题。而我，作为一个承诺“能全方位关注孩子发展”的教育机构的老师，竟然没有提出一点点其它的可能和建议，这种不专业的做法让我每每想起都羞愧不已。
虽然，我至今不能判断这个孩子究竟是不是自闭症儿童，但是和他的接触在我心里留下了很多的疑问。这些疑问一点点推动着我，让我开始关注一些在学习和生活中与众不同的孩子。
 
                                                                                  二
         2013年的7月，我参加了上海爱好儿童康复中心第十六期志愿者的培训。在这之前，我对自闭症有过一点简单的了解，对这些“星星的孩子”充满了好奇，对他们之中的天才人物惊叹不已，更对他们身后的家庭满怀同情和敬意，我很想尽自己的力量为他们做些什么。在2013年5月公布的“上海十大杰出青年”的名单中，我看到了“爱好”创始人、院长杨晓燕女士的名字，杨院长为自闭症群体所作的努力让我十分钦佩和感动。于是，要当一名“爱好”的志愿者，就成为了我一个坚定的心愿。
给我们上培训课程的有两位老师，一位是“爱好”负责志愿者工作的刘乐老师，她也是为自闭症儿童做康复训练的专业老师，还有一位是资深志愿者，周老师。周老师跟我们分享了他接触的一些自闭症儿童的案例，也具体地讲解了自闭症的分类、表现、群体现状以及形成原因。自闭症目前对我们来说是一种很神秘的脑神经系统疾病，我们无法得知它产生的原因，也找不到将它彻底治愈的办法。自闭症患者带着与生俱来的神秘烙印来到这个世界上，他们中的一部分人（高功能患者）经过康复训练，可以学会生活自立的基本能力，能在普通学校接受教育，能在一定程度上融入社会。还有一部分人（中功能患者）经过康复训练，能够完成最基本的日常生活行为，可以在家中生活度日。还有一部分人（低功能患者），无法自理生活，只能终生由人陪伴、24小时要家人看护照料。
           在没有了解“自闭症”这个名词之前，人们总是会简单地给它贴上一些并不完整的标签——不爱说话、不喜欢与人接触、天才、活在自己的世界等等。而真正的自闭症患者所遭遇的境况，却远不是这几个标签可以概括的。每个自闭症儿童都有自己的病症表现，有的孩子对外界事物不感兴趣、感觉不到别人的存在，他们甚至从不用眼睛正视自己的父母；有的孩子语言能力异常，说话的内容、语音语调都与别人不同，经常重复别人的话语，而他们其实并不理解这些话语的意义；有的孩子感官能力异常，或是感觉不到疼痛、或是分不清饱和饿、或是听到一点点声音就觉得嘈杂难耐；有的孩子会对某个动作、某种东西表现出不恰当的喜好，比如喜欢一直摇摆身体、喜欢在室内不停绕圈走，我曾听说有一个自闭症的孩子，他只要来到一个新的地方，就一定要在那里找到一个电话号码本，在没有找到之前他绝不会停下来；还有一些孩子会因为某种原因大发脾气，进而攻击别人，或者伤害自己。
           周老师还告诉我们，自闭症群体面临着许多困难，一个家庭中要是有一个自闭症儿童，那么就至少要有一个家长辞去工作全天侯照顾这个孩子，这样一来家庭收入必然减少，很多家庭根本无法承担昂贵的康复训练费用——而早期正确地、坚持不懈地康复训练是我们目前所知道的改善自闭症的唯一办法，如果不进行童年时期的干预治疗，或是中断治疗，那么孩子的情况必然不会得到好转，这个家庭也会陷入恶性循环之中。除了经济上的巨大压力，更重要的是社会对自闭症群体的包容与接纳还不够，许多自闭症儿童的家长由于不愿承担过多的社会压力，他们宁愿选择把孩子“藏”起来，自己在家照顾孩子的起居，长此以往，孩子的病情得不到改善，家长也会因为整日单独面对生病的孩子而产生严重的心理问题。更加让人心痛的是，我们国家目前对于自闭症群体还没有法律保护，有的孩子在确诊是自闭症后会被父母无情的抛弃，有些幼儿园和小学甚至拒绝接收自闭症儿童入学……这个孤独的群体在国家和社会的大环境中，显得更加孤独和无助。而一个无法避免的事实是：这个群体的人数，每年都在增加。
           根据美国卫生部公布的数据（中国目前还没有相关的权威数据），每88个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这是一个很高的比率！如果在中国的城市，相当于我们居住的每个小区中都会有自闭症儿童，自闭症就在我们身边！周老师说，按照上海市所登记的户口推算，上海至少有8000-10000名的自闭症儿童，而能够来“爱好”以及其他机构做治疗和康复训练的孩子，仅仅是冰山一角。有的父母不愿面对选择了隐藏和逃避，有的父母在苦苦等待可以接受康复训练的名额（特教老师队伍普遍出现短缺，孩子康复训练目前皆需要排队），这使孩子们错过了本来可以融入社会、实现自立的机会，也让父母们独自承担永远的痛苦和压力——而这种等待和逃避，如果在一个有相关法律保障的国家，是绝对不被允许的。
 
           英国诗人约翰•多恩曾经说过：“没有人是一座孤岛，可以自全。每个人都是大陆的一片，整体的一部分。任何人的死亡都是我的损失，因为我是人类的一员，因此，不要问丧钟为谁而鸣，它就为你而鸣。”试想一下，如果我们所住的小区中有一个自闭症的儿童，他可能会在走廊里情绪失控大声喊叫，可能表示友好的方式是拍打你一下，可能会从你的手里抢走他想要的东西，那么，我们会怎么看待这个孩子？能不能包容他？能不能更加爱护他？能不能尽可能地帮助他的家庭，让他们感到些许安慰？能不能让更多的朋友去理解和接纳这个家庭？能不能鼓励和资助这个孩子去专业机构进行治疗？这些小小的问题，是我们每个公民都应该思考的。因为每一个孩子，都应该得到公平的机会去玩耍、学习、享受自然和社会的资源，都应该得到大人的疼爱和照顾。因为自闭症儿童真的就在我们身边，也许他是你的邻居，也许你见过他，也许他就是你的孩子。
 
                                                                             三
           培训结束后，在搬椅子的空档有机会和周老师聊了几句，原来，一直在做着很多志愿者联络、组织、培训工作的周老师，他的本职工作竟然是计算机。虽然我不知道周老师为什么能几年如一日地在做志愿者的工作，但我知道，就像这次一起接受培训的其他志愿者朋友一样，就像每一位在“爱好”辛勤工作的老师一样，正在有更多的人、更多的社会力量把目光投向这个群体，给他们更多的帮助和关爱。“问渠那得清如许，为有源头活水来”，希望我也能和大家一样，成为爱心源头的一滴水，许多滴水汇集在一起，那么我们国家关爱自闭症儿童的力量也会如同清清之渠，平稳宽广，源远流长。
 

         第一次参加爱好的活动，也是第一次听课培训，今天由刘乐老师和周老师为我们上课，课上我们初步了解认识了自闭症患者的病症表现（行为），在与患者的接触中，应该掌握的最基本原则等。我们需要多一些耐心、多一些鼓励、多一些沟通、多一些像对待普通孩子一样的态度，不同程度的患者需要不同的帮助。通过两位老师浅显易懂和生动的表达，自闭症儿童封闭、行为较为刻板、一个会自言自语，有时和他说话，他嘴里应答却凝视远方，有时毫无反应，说起自己的爱好却侃侃而谈，关不住话匣子——这样的形象在我脑海中逐渐形成。这也是我第一次“接触”到真正的自闭症患者。
 
       先前通过媒体、网络、书记所了解到的自闭症患者信息中，在“自闭症”后紧随其后的往往是“儿童”二字，似乎自闭症是儿童人群特有的疾病，“自闭症人群”的概念相对陌生（突然想到了“雨人”，病人的症状和社会环境与我们的现实生活都大相径庭）。在课上也提到了患者父母及亲人最担忧和关注的问题，那就是孩子们成年后，监护人逐渐老去，或是没有监护能力或是因为其他原因离去，谁来扮演他们的保护人，他们将如何在社会立足甚至生存。参加“爱好”帮助的不仅仅是自闭症儿童，还有他们的父母；微笑面对的不仅仅是一个孩子，而是三个人、一个家庭；传递的不仅仅是爱心，更是爱心转为责任感的能量带。
 
        最后提一下老师课上谈到的爱心门——位于爱好和隔壁幼儿园的墙内，小小一扇门打开的是包容和进步，非常温暖，谢谢那位校长！
 
志愿者陈俪莉供稿